28 05 2002

INNEHÅLL:
1. HUR FUNGERADE HEMSJUKVÅRDEN?.3
3. KÄNDE NI ER TRYGGA MED VÅRDFORMEN?.7
5. FICK NI DEN INFORMATION NI BEHÖVDE OM
SABH INNAN HEMGÅNGEN?.11
7. FICK NI KONTAKT MED OSS VID BEHOV?.13
9. KUNDE VI HÅLLA ÖVERENSKOMNA TIDER?.15
10. OM NEJ, FICK NI MEDDELANDE OM ÄNDRINGEN I GOD TID?.16 11. HAR BARNET VÅRDATS PÅ SJUKHUS VID NÅGOT
ANNAT TILLFÄLLE?.17
12. OM JA, HUR MÅNGA GÅNGER OCH HUR LÄNGE VID VARJE TILLFÄLLE?.18 13. MÅDDE ERT BARN BÄTTRE AV ATT VÅRDAS I
HEMMILJÖ?.20
15. VAD TYCKTE ERT BARN OM ATT VÅRDAS AV
SABH?.24
16. FANNS DET FÖRDELAR FÖR FAMILJEN ATT
BARNET VÅRDADES HEMMA JÄMFÖRT MED PÅ
SJUKHUS?.27
18. FANNS DET NACKDELAR FÖR FAMILJEN MED
ATT BARNET VÅRDADES HEMMA JÄMFÖRT MED
PÅ SJUKHUSET?.34
20. VAD FICK NI HJÄLP MED I HEMMET AV SABH?.37
21. SKILJDE SIG OMVÅRDNADEN INOM SABH MED
VÅRDEN PÅ SJUKHUS?.42
23. OM ERT BARN SKULLE BLI SJUKT IGEN OCH
KAN VÅRDAS I HEMMET, SKULLE NI DÅ VÄLJA
SABH?.47
1. Hur fungerade hemsjukvården?
Hur fungerade hemsjukvården?
1. Hur fungerade hemsjukvården?
2. Kommentarer:
• (Bra) Därför att de kollade vårt barn varje dag.
• Vi vårdar ett mycket sjukt och svårt handikappat barn i hemmet. SABHs stöd innebär att vi inte behöver åka in till sjukhuset för vissa provtagningar. I vårsituation är alla typer av stöd av stort värde.
• Vi ville gärna bli inskrivna under helgen vilket inte gick pga att läkare inte fanns som kunde skriva under så det blev endast en kväll vi kunde få hjälp.
• Väldigt bra att få vara hemma! Känns lättare att få vara bland sina egna saker men ändå få professionell vård. Alla sjuksköterskor som varit här har varitfantastiska.
• Vår dotter är syrgaskrävande, vilket innebär att vi beställer syrgas själva och • Det var en ny sak för oss, men jag hade läst om det och det fungerade bra för • Personalen var mycket trevliga.
• Upplevde det mycket positivt och lugnande.
• Ett hembesök (endast) men det funkade mycket bra.
• Fantastiskt! Vilket erbjudande!• Imponerad av personalens kompetens, lojalitet, positivitet samt att utrustningen fanns kvar i hemmet under hela rehab-tiden.
• Enda nackdelen är att det är olika personer som kommer. Det vore bättre med Team som har hand om en patient eller ett gäng som jobbar 1v och sedan bytatill ett annat, men det var olika personer som kom nästan varje dag.
• Bra att ni kommer när som helst på dygnet och att det var samma personal som kom ofta (inte alltid). Kompetent personal, vänliga och trevliga.
• Kunde inte varit bättre. Alla var mycket kunniga och trevliga. • Personalen var lätt att samarbeta med. Inga problem med våra önskemål. Såg vår andra son då knappt 3 år och som tom upplevde att ”tjejerna” var hos ossför att hälsa på honom. Mycket förståelse för att vi varit med om liknandetillfällen tidigare och att vi visste bäst hur vårt barn reagerade och fungerade.
Mycket kompetent personal.
• Väldigt bra att det finns möjlighet att få vård hemma!• Helt fantastiskt att denna service finns!!• Mycket nöjd• Hjälp till att ändra på det ni tror jag har gjort fel.
• Robert var väldigt trevlig och vi kände oss väldigt trygga när han var hemma hos oss. Han visste hur han skulle ta kontakt med barn.
• Jag hade inga frågor direkt, utan det var skönt att veta att det fanns jour.
• Trygghet att ha vid hemkomst och att veta att de alltid gick att nå. Bra hjälp vid utrustning- och medicinbeställning. Vi hade stora behov av rådgivningkring amning och mat, där vi fick mindre bra stöd. Fick aldrig några konkretasvar/råd. Vi fick besked om att läkaren skulle besöka oss någon av de förstadagarna, men det dröjde flera veckor innan vi fick besök.
• Lätt att få tag i folk, alltid ngn som kunde komma vid akuta problem, trevlig personal, ordning och reda. Allt funkade toppen. • All personal var väldigt trevliga och jättegulliga och fina med vår lilla dotter.
• Jättetrevliga och mysiga mot André.
• Mycket bra = om samma person (förstås omöjligt) eller bara två olika kommit • Det är det som behövs inom sjukvården.
• Mycket nöjd med SABH o personalen förutom den gång jag (mamman) tog kontakt när jag var helt utmattad av för lite sömn – barnet hade kolik,antagligen pga järnmedicinering – tyckte då att jag blev bryskt bemött o ingenringde upp o frågade hur det var. Dåligt psykologiskt omhändertagande.
• Det är fantastiskt att det är möjligt. Mycket beror på vilka som kommer av • En känsla av professionalism och trygghet genom att ingen tittade på klockan. • Personalen kom alltid under perioder när Sharon var hemma. Om de inte kunde komma hade de Kerstine eller Anne från socialtjänst insatta.
• För våran familj var det en perfekt lösning och för ”patienten” var det toppen.
• Fantastisk personal och jätteskönt att komma hem från sjukhuset. • Det kändes skönt att veta att man kunde ringa 24h och att personalen snabbt gjorde sig varse vilket barn det gällde i och med journal.
• Enormt skönt att få komma hem och ändå få vård. Jättegullig personal.
• Bra personal, trevlig.
• Det var ett undantag till att hemsjukvården fungerade bra. Det var första besöket, första kvällen. Näst intill katastrof. Istället för stöttning ochuppmuntran i vår ”nya” föräldrarroll fick vi påhopp och blev ifrågasatta. Vikände båda att detta var tråkigt.
• De var väldigt förstående över att vi som föräldrar var oroliga. Det var en • Det enda som var lite dåligt var att det var olika personer hela tiden, fast August tyckte i och för sig att det var skoj.
• Bra vård, bra läkare.
• Man kan hinna med andra saker hemma tex passa på de andra barnen och slippa ”vara-ensam”-känslan på sjukhuset.
• Tillfredsställande, i och med att vår situation med vår son blev kritisk/akut, men vår kunskap om situationens allvar var dålig, skulle det så här i efterhandkänts bättre om vi varit på sjukhuset. • Negativt att det kom olika personal varje gång.
• Att få möjlighet att få komma hem med sitt barn men att ändå få vård var en trygghet. Trevlig och hjälpsam personal.
• Att vi svarar ”Dåligt” beror INTE på personalen från SABH utan på att katetern vi hade att göra med fungerade så otillfredsställande trots att denjusterades vid flera tillfällen. • Mycket bra att kunna åka hem, slippa sjukhusmiljön. Till slut blir man sjuk av • Mycket vänlig personal.
• Bra att man slapp åka in och väga. Det strulade tyvärr i kommunikationen när det gällde ett provsvar som Lund väntade på.
• Mycket vänliga, kompetenta och service-minded personal, om än olika • Det kändes lugnt och tryggt och fanns tillfälle för frågor och funderingar.
• Personerna som var här hos oss var mycket lugna och pedagogiska när de berättade för min flicka vad som skulle göras och hon fick praktisera pådockan ”Robban” och det var jättebra.
• Engagerade och vänliga, samtliga personer som kom till oss var lugna, hade tid och erbjöd både omtanke och kunskap.
• Hela familjen blev väl omhändertagen.
• När det togs blodprover så tog man inte tillräckligt vid ett par tillfällen. Man kanske då kunde säkra sig på att ta för mycket än för lite så man slipper stickaännu en gång.
• Personalen var mycket kompetent, var trevliga och lugna samt hade ett fint sätt att närma sig barnet. Man kände sig trygg med vården.
• Jag kände man trygg och lugn bara av att veta att jag kunde ringa när som helst under dygnet. Det var också skönt för Pontus att få vara hemma.
• Positiv upplevelse som berodde på kompetent och tillmötesgående personal.
Personalen var fantastiska lyssnare.
• Trevlig och kunnig personal.
• Vår dotter är funktionshindrad. Hon drabbades för första gången i livet av ”magsjuka”. Kräktes mycket. Kunde ej behålla vätska. Relativt långvarigtförlopp. Vore mycket bra om SABH i liknande situationer med infektionerkunde kopplas in tidigare. Karin sover ej på sjukhus. Hon behöver iovanstående situation hjälp med dropp som väl kan hanteras hemifrån.
Sjukhuset slipper smittspridningen.
• Visste inte att det fanns hemsjukvård innan den förtidige sonen föddes. Blev väldigt positivt överraskad. Vilken service! • Fantastiskt! Alla som kom hem var underbara! Tryggt och positivt för vår • Första två nätterna hemma var tuffa. Andre´ hade ont och alvedon räckte inte.
Jag hade inte fått något annat råd till smärtlindring vid hemgång. Bra att kunnaringa dygnet runt. (Det skulle jag ha gjort första natten) • Efter många otäcka undersökningar (magnetröntgen, nålstick för att mäta nervimpulser/hastigheter mm) återupprättades Klaras förtroende försjukvården, av SABH. Hon ”hann med” i vad som hände, SABH hade tid attsvara henne.
• Supertrevliga sköterskor!• Kompetens, vänliga, duktiga!!• Vi är mycket nöjda – vilken fantastisk service! Glatt överraskade då vi inte visste att denna tjänst fanns. Vi tackar och bugar.
• Personalen visar hänsyn, med tanke på att de är hos oss varje dag vilket kan vara påfrestande för vårat privatliv.
• Eftersom vi var tvungna att åka in till sjukhuset flera gånger pga at personalen hade svårt att sätta nya ingångar för medicinen blir det inte högsta betyg.
• Det var skönt att kunna ta hand om vår son hemma samtidigt som vi fick professionell hjälp och stöd varje dag. Vi hade inte klarat oss utan SABH.
• Bra tillgänglighet hela dygnet.
• Personalen kom alltid under perioden när Sharon var hemma. Om de inte kunde komma hade de Kerstine eller Anne från Socialjänst inhysta.
• Koordineringen mellan vårdavdelningen och SABH hade kunnat vara bättre.
Vi fick själva säkra att informationen kom fram eftersom vi blev drabbade dådet inte fungerade.
• Personkemin fungerade inte med en av SABHs personal och vi fick säga ifrån.
För övrigt var vi mycket nöjda med den hjälp vi har fått.
• I vårat fall dåligt, det som vi behövde hjälp med fick vi inte.
3. Kände Ni er trygga med vårdformen?
Kände Ni er trygga med vårdformen?
Kände Ni er trygga med vårdformen?
3. Kände Ni er trygga med vårdformen?
4. Kommentarer:
• (Ja) Därför att de har mycket erfarenhet om barnen och när vi hade problem med vårt barn fick vi hjälp av dem.
• Vi kände oss mycket trygga – vi fick ju precis den vård som givits på sjukhuset. Dessutom var det ju bara att ringa om man blev orolig.
• Vi hade frågor och kunde ringa och få svar utan problem.
• De kom när de skulle (prick på tiden). Den gång jag behövde ringa kunde de med en gångoch jag fick ett extra besök sent på kvällen för en extra kontroll.
Mycket bra.
• Mycket bra vårdform som passade oss bra som alternativ till sjukvård på • Absolut! Personalen var kanonbra. Det kändes skönt att de var så tillmötesgående. Jag hann aldrig känna mig orolig för något. Tillgänglighetenär ju jätteviktig och den fungerade kanonbra.
• Inga problem.
• Ja, trots att ni är många så har vi i stort sett alltid känt oss trygga.
• Kompetent personal.
• Vi litade helt på deras/personalens kunskaper. Dom kom med mycket goda råd och tips och ingav stort förtroende. Dom hade stor/mkt kunskap/kompetens.
• Verkligen. Mycket tryggare än på flera av de avdelningar vi legat på. Av förklarliga skäl har vi inte kunnat välja SABH tidigare annars hade vi säkertgjort det.
• Absolut, mycket trevliga mäniskor.
• Med tacksamhet kände vi trygga.
• Jag kan inte uppleva den positivt.
• I detta fall när det gällde solsäng pga gulsot kändes detta som ett bra • Ja, eftersom vi kände att barnet var starkt. Under andra förhållanden hade vi • Allt kändes bra.
• Det är mycket tryggt att ha ett telefonnummer att ringa 24 h om dygnet.
• Förutom att vi tyckte att det kändes otryggt att byta läkare från den vi haft på Huddinge. Den läkare som tagit hand om vår dotter sedan hon fötts. Vi vissteju att han kände till henne och att han hade kompetens och kunskap om Rh-immunisering.
• Våra erfarenheter är blandade. Vi upplevde en viss sköterska som direkt klantig och onödigt pratig. När man tar in personer i hemmet vill man intebehöva känna sig ”social”. Vi har i övrigt haft mycket proffsig personal frånSABH som är jättetrevliga och gulliga som utan omsvep gör det som skagöras.
• Ja, Sharon fick allt som hon behövde och istället för att gå till Astrid Lindgren • Vår dotter behövde några dagar till med iv medicinering när hon blev hemskickad och vi hade fullt förtroende för att en sjuksköterska kunde skötadet.
• Professionella och trevliga sköterskor.
• Personalen var kunnig och svarade bra på de frågor och funderingar man hade.
• Kändes tryggt att man kunde få telefonkontakt och att man hade platsen kvar om man behövde tillbaka till sjukhuset.
• Det kändes bra redan när vi lämnade sjukhuset varför vi inte oroade oss så • Vi kändes oss trygga så länge kanylen fungerade. Det kändes inte bra när de försökte om och om igen utan att lyckas. Vårt barn var redan så sönderstucketatt det var svårt att hitta nånstans att sätta nålen.
• När vi vid fråga ringde, svarade ni på en gång och var inte stressade.
• För den bra telefonkontakten och för de snabba svaren.
• Kunnig personal. Kändes ibland som om viss personal inte förstod att man är lite känslig efter förlossning och orolig för sitt barn (1 vecka).
• Men det är klart om det skulle hända något väldigt akut är de långt ifrån en, det är synd att den här formen av vård inte finns närmare den egna bostaden.
• Ja, vi kände oss trygga men då vi fick komplikationer ändrades situationen. Vi • Bra att kunna ringa dygnet runt.
• Alltid kunna ringa och bra info inför hemgången.
• När det gällde ”hjärt-delen” kändes det tryggast att åka in till hjärtläkaren och göra ultraljud. (Beror ju mycket på att ni ju faktiskt inte har röntgenblick ochkunde kolla in i kroppen på henne.) • Men lite osäker ändå. Det var första gången vi hade ett så sjukt barn.
• Tryggt att ha ett speciellt telefonnummer att ringa vid oro/problem.
• För den vårdform vi fick som var att ge penicillin intravenöst så kändes det • SABH hade allt av vad vi saknade på sjukhuset. På sjukhuset var alla stressade och visste knappt vilka vi var. Vi är mycket glada över den hjälp vi fick avSABH.
• Lite nervöst och oroligt i början men när vi såg att det fungerade även utanför • Skönt att vara hemma och ändå få behandling.
• Tvivlade aldrig på personalens kompetens. Detta var även mitt tredje barn så jag kände mig inte speciellt orolig över situationen.
• Mycket trygga!• Det är klart att man var lite osäker i början.
• Bra att kunna ringa dygnet runt. (Det skulle jag ha gjort första natten)• Vi ringde till läkarna på fasta avdelningen när vi hade frågor – vi hade också tid på ALB en gång mitt i behandlingen. (SABH skötte behandlingen, diagnosställdes av avdelningen på neuropediatriska.) • Ja, men kommunikationen med sjukhuset var inte så bra, visste inte alltid vem man skulle fråga ang. behandling och fortsatt medicinering osv. Träffadeväldigt många olika läkare + SABH personal. Fick lite olika besked.
• Vi kände oss mycket trygga. Det kändes tryggt att vi alltid kunde få kontakt (per telefon) med personal i SABH när som helst på dygnet. Ingatelefonhänvisningar eller ”var god vänta” i 15 min. samt att vi fick träffa”våra” systrar från telefonen. I de fall detta inte gick så kände personen ändåtill vårt barn och vården. OTROLIGT SKÖNT. Gav ett mycket kompetentintryck (och proffsigt).
• Positivt att all personal är väl insatta i patientens sjukdomsbild. Slipper gå till kvartersakuten, vi kan leva någorlunda ”normalt”.
• Vi fick gedigen och bra information om vad som gällde.
• Vårdpersonalen var lättillgänglig och med mycket bra attityd, de var bra helt • Sharon fick allt som hon behövde istället för att gå till ALB. Det hjälpte mig • Det kändes bra att man närhelst på dygnet kunde ringa ifall det hände något, samtidigt kunde man leva ett ”normalt” liv i vetskapen om att man hadeuppbackning.
• Det var vi själva som hade velat pröva, ingen annan att lasta. Hemsjukvården i sig var suverän men den räckte inte för oss. När det blev uppenbart att vihamnat fel tog SABHs personal initiativ till överflyttning till annan vårdform.
• Det som sades och gjordes kunde jag göra själv. 5. Fick Ni den information Ni behövde om SABH innan hemgången?
Fick Ni den information Ni behövde om SABH innan
hemgången?
5. Fick Ni den information Ni behövde om SABH innan hemgången?
6. Om Nej, vad saknades?
• Eftersom Fanny och pappa åkte hem före mig (jag hade ROTA virus fick inte • Jo, men lite vagt dock.
• Det var inte ordnat med SABH vid hemgång vilket innebar att vi fick åka mellan hemmet och KS ett antal gånger. Oklart vad SABH kunde hjälpa tillmed.
• Information om ersättning från försäkringskassan vid vård av barn hemma.
• Jag fick hjälp i början men sen när det visade sig att jag visste och kunde göra • Fast hemgången blev för hastig, vi meddelades samma dag att Neo ej hade plats för oss längre. Man bör få 1 dag på sig själv med barnet på sjukhuset. Viskickades hem tillsammans utan att ha fått umgås, det kan kännas ovant vidförsta barnet. Andra får ”vänja” sig på BB.
• Infoblad vad är SABH, ej en bokstavsförkortning av läkaren.
• Var ej med på hemgång så: Vet ej – fick dock ej besked om vad som kan ske hemma om allt ej fungerar som det ska dvs. hur barn reagerar generellt vidolika händelser – det är i och för sig läkarens uppgift att informera om.
• Att vi ej fick åka tillbaka till Neo-avd, vilket vi trodde då vi hade garanterad • En riktig information från avdelningspersonalen. • Lite oklart hur utskrivningen skulle gå till samt vilken läkare man skulle vända • Lite rörigt innan det blev klart hur det skulle bli.
• Nej, inte om smärtstillande. Viktig info att få med sig hem för första nätterna.
• Bra att vi fick träffa fler än en person från SABH innan vi lämnade sjukhuset.
• Vi var inskrivna på vuxenavdelning, personal hade ej kunskap om att SABH • Det fanns en osäkerhet hos vårdavdelningen om vi skulle vara inskrivna där när vi hade hemsjukvård eller om vi skulle vara inskrivna hos SABH, vilket juinte är möjligt.
• Läkaren sa att jag skulle få hjälp av Er men när det kom till kritan så blev det 7. Fick Ni kontakt med oss vid behov?
Fick Ni kontakt med oss vid behov?
7. Fick Ni kontakt med oss vid behov?
8. Om Nej:
• (Ja) Vi ringde en gång till SABH men det kom ingen till oss och vi behövde dem den där dagen och de sa till oss att vi måste köra barnen till sjukhus ochvi kunde inte köra med liten barn i den där kalt dagen. Därför vi är besviken.
• Prövade ej.
• Behövde ej ringa, utan kom på bestämda tiden.
• Nej, först hänvisades till distriktsjukvård (som det visade sig inte hade kompetens nog inom området) och sedan tog vi kontakt igen med AstridLindgren och fick då komma dit.
• Behövdes ingen kontakt.
• Några få gånger fick vi tfn.svarare men ni återkom alltid snabbt.
• Vi fick åka till akuten då tidpunkten var då SABH ej var i tjänst eller hade 9. Kunde vi hålla överenskomna tider?
Kunde vi hålla överenskomna tider?
Kunde vi hålla överenskomna tider?
10. Om Nej, fick Ni meddelande om ändringen i god tid?
• Vid ett par tillfällen blev sköterskan försenad ca 45 min men hörde inte av sig.
• Vi hade aldrig någon tid bokad.
• Ibland kom det i god tid, vissa gånger var det inte så.
• Vid de tillfällen som personalen kom sent ringde de alltid och meddelade det.
• Ja i princip, annars bokades ny tid vid telefonkontakt, bara vid påskhelgen.
• Flera förseningar, fast alltid med bra skäl.
• Ngt försenade, ej stor ändring. Vid stor ändring (1 st) fick vi meddelande i tid.
• Missad kontakt vid ändrad tid vid ngt tillfälle – Det är sånt som händer.
• Vi blev meddelade via telefon i ganska god tid innan.
• Ibland lite försenade men det var ok.
• ”Lilla gumman det är inte så farligt”. En fick inte igång eller upp porten till garaget. Ringde jättesent till oss.
• Ändring meddelades.
• Ni ringde alltid om ni behövde ändra tid.
• Samma dag men OK.
• Vid två tillfällen blev det försenat, men vi fick då telefonmeddelande.
• Nej, men vi uppfattade inte detta som så negativt eftersom vi ändå kan vara • 2 av 4 dagar flyttades tiden vilket trasslade lite.
• Ja, ena gången. Andra gången hörde vi inte av er. • De ringde när tiden blev ändrad och för vår del spelade det ingen roll när de • Absolut. Detta skedde bara ett fåtal gånger.
• Tidigare gånger har tider hållits mycket bra men denna gång sköts tiden fram vid ett flertal tillfällen och krockade då med sovtider etc. Personalbrist? • Personalen körde vilse pga. dåliga kartor. Ringde alltid och meddelade att de • Den gången det ändrades var vi väl informerade om det.
• Det var svårt att hitta hem till oss mitt i skogen och tjejerna ringde och • Oftast kvällen innan vilket är bra men vid ett par tillfällen kom meddelandet • Inom rimlig tid, vi var ändå hemma. Det hela berodde på trafiken och den kan • Vid något tillfälle när tiden måste ändras helt.
• Nja, ofta 10 minuter efter att ni skulle ha kommit.
• Om ni ändrade tid, meddelade ni det i god tid.
• Vi hade perfekta morgontider som fungerade jättebra ihop med skolan.
• Javisst, ändringen var bara ett par timmar så det gick jättebra!• För det mesta. Tyvärr var det olika personal nästan varje gång, många blev sena pga. att dom inte hittade till vår adress.
• Om ni blev något sena ringde ni och talade om att ni var på väg.
• Ni ringde och talade om när ni kunde komma vid ändring.
11. Har barnet vårdats på sjukhus vid något annat tillfälle?
Har barnet vårdats på sjukhus vid något annat tillfälle?
Har barnet vårdats på sjukhus vid något annat tillfälle?
11. Har barnet vårdats på sjukhus vid något annat tillfälle?
12. Om Ja, hur många gånger och hur länge vid varje tillfälle?
• Ett flertal gånger, ca 8h vid varje tillfälle.
• Många gånger, blivit opererad flera gånger. Fått Aredia under ca 2 år på • Inskriven juni 2000 – juni 2001. Därefter inskriven ytterligare 2 kortare • Han var inskriven på avd 2-3 veckor med permis 3 nätter varje el varannan • 2 gånger, 2 dagar vid varje tillfälle.
• 2 gånger, ca 1 v/gång – RS-virus och utbredning av syrgasbehov.
• Neonatalavd.
• Sitt 1:a år på Q84 – varannan vecka.
• 4 gånger, 1-4 dagar per tillfälle.
• 1-2 gånger, ca 2 dagar per tillfälle. Då kom SABH dit = mycket bra och över • 2-3 gånger, var ej inlagd.
• 1 gång under 13 dgr.
• 4 ggr under 1v, 2v och 9v.
• 2 ggr, ett par dagar.
• Av och till sedan han föddes mars –97. Periodvis ofta och i längre perioder.
• Lång tid vid flera tillfällen.
• Oändligt många gånger. Olika hur länge, 2-3dagar.
• 1 gång under 8 dagar.
• 1 gång under 1v.
• 3 gånger, några dygn efter operationer x 3 (barnet har ett funktionshinder och • 8 ggr. Varierande längd från 3 dagar till en månad. Oftast runt 10 dagar.
• Flera gånger, många dagar.
• 4 ggr, 1 vecka/tillfälle• 1 gång, 1 vecka/tillfälle• 3 ggr, 2v + 2 dygn + 1 dygn• 2 ggr, 1 vecka/tillfälle• 9 ggr, 3 dygn/tillfälle• Flera ggr, 1-10dgr/tillfälle• Hon har inte legat på sjukhus före 11/9-02 men från sept-02 har hon varit inlagd på ALB med någon/några veckors mellanrum ända fram till feb-03, dåhon blev inlagd på Huddinge sjukhus. Perioderna har varierat från 4-21 dagarsinläggning. Hon vårdas fortfarande på Huddinge.
• Flera ggr, 7-8dgr/tillfälle• 1gg, 1 v. RS-virus med lunginflammation 1,5 år gammal.
• 1gg, 2v. Stannade direkt i samband med förlossningen pga hon ej kunde hålla blodsocker. Winni har Downs S så det var lite olika prover också.
• 12ggr, 6-24dgr/tillfälle. I princip hela hösten pga svåra biverkningar av • 1gg, 8h. Fabian har opererat bort tonsillerna.
• 5ggr.
• 2ggr.
• 2ggr. Datatomografi och tonsillektomi.
• 5ggr, 2,5 v/tillfälle.
• Neo 4v innan er.
• 1gg, 1 dygn• På Q84 sen födelsen 2001, varannan vecka i 1 års tid.
• 1gg, 3v• 1gg, 10dgr.
• Hon vårdades på sjukhus från födelsen, via SABH, operation + sjukhus igen • Barnet har vårdats från födsel och framåt under ca 1,5 år. Därefter inlagd ett • 1gg, 1 dygn.
• 5ggr, ½ dag vid varje tillfälle. Har behövt inhalera adrenalin vid flera tillfällen • 1gg, 1 dygn. RS-virus.
• 5ggr, 2-10 dagar• Till och från under de 5 mån de hunnit med sen de föddes.
• 10ggr, 2-7 dgr/tillfälle• ca 250 dgr under 3 års tid.
• 1 gång. Polyper och tonsiller.
• 2 ggr, 3 + 7 dagar• 4 ggr. Höftop ca 4 dygn, tenotomi – häl ca 3 dygn, skoliosop ca 2 v, öli ca 3 • 1 gång, 2 veckor• 3 gånger, 1dag + 4v + 2,5 mån• 2 gånger, 5 dgr + 2v• 1 gång, 2 veckor• 2 gånger, 2veckor• 12 ggr, 1 dag – 1 vecka• 2 ggr, några dagar åt gången.
• 3ggr, 2mån + 3dgr + 12dgr • 2ggr, 1,5 mån 13. Mådde Ert barn bättre av att vårdas i hemmiljö?
Mådde Ert barn bättre av att vårdas i hemmiljö?
Mådde Ert barn bättre av att vårdas i hemmiljö?
13. Mådde Ert barn bättre av att vårdas i hemmiljö?
14. Kommentarer:
• Vårt barn fick hjälp av SABH.
• Framförallt mådde familjen bra av att slippa stressa fram och tillbaka till • Jag gillar inte att vara på sjukhuset det är skönare att får vård hemma. Det är • Väldigt viktigt för oss och Erik att få vara tillsammans, vilket var svårt då han • Hon mådde genast bättre. Tillfrisknade snabbt.
• Trots att vårt barn inte kan uttrycka sig själv på ett tydligt sätt, framgår det tydligt att hon har det bra hemma hos oss. Om sjukhuset tycker hon inte… • Jag tror han kände sig tryggare hemma – men framförallt kände vi föräldrar oss mycket bättre hemma och det påverkar ju alla.
• Svårt att avgöra, däremot var det underbart för hela familjen att kunna vara tillsammans istället för att splittras.
• Vi mådde också bättre efter 1 mån på sjukhus!• Kan ej svara på det då han endast var 3 v gammal vid det tillfället. Men jag • Ja, definitivt, vid ett av besöken på sjukhuset fick han magvirus som gick där.
• Hemma är alltid hemma.
• Pga att han var på bättringsväg. I alla fall har jag/vi nog sett att han haft möjlighet att vara kvar på sjukhuset 1 dygn till.
• Eftersom vårt barn var nyfödd och skulle gå upp i vikt fungerade amningen bättre hemma utan ”stressande” sjukhusmiljö.
• Det blir ohållbart med för långa sjukhusvistelser när man har fler syskon • Barnet kände sig tryggare på sjukhuset. Förmodligen för att den första perioden av sjukdomen var hemma (och var smärtsam för barnet). Sedan hankom till SABH påbörjades läkningsprocessen och smärtan avtog/försvann (dvspositivt för barnet).
• Det är vad jag tror eftersom jag själv kände mig tryggare och mer harmonisk hemma än om jag vistats på sjukhus.
• Sannolikt var det just ”hemvården” som gjorde att hon återhämtade sig så snabbt efter att ha legat på Astrid Lindgren i drygt 2 veckor.
• Åt mer, piggare och gladare.
• Mycket bättre hemma eftersom han inte äter maten på sjukhuset, vilket alltid ställer till problem vid medicineringen. Magen blir alltid mycket dålig när hanär på sjukhus.
• Föräldrarna mådde bra av att vara i hemmiljön och samtidigt få hjälp.
• Under behandling som pågår i månader är SABH den stora räddningen för att familjen ska fungera och att alla ska kunna behålla psykisk hälsa. Det sjukabarnet äter bättre, rör sig mer och måste fungera som en i familjen och intebara vara sjuk. Det tror jag spelar stor roll för att barnet inte ska känna sig såsjukt.
• Framförallt mådde mamma bättre.
• Genom att komma hem kunde vi lättare komma igång med amningen.
• Beroende på hur sjuk Anna är. Ibland krävs sjukhusvård.
• Gick upp i vikt bättre, utvecklades tydligare, mådde bättre.
• Eftersom vi själva trivs bättre hemma än på sjukhus och allt blir enklare för • Tror det – svårt att svara på när det gäller en bebis.
• Vi tror det. Svårt att avgöra med ett prematurt barn.
• Mycket bättre. Det tog kortare tid innan det vände uppåt igen och perioden efter blev lindrigare. Mindre oroliga nätter (mardrömmar), snabbare inne inormala mat- och sovrytmer. Nöjdare barn.
• Hemma = trygghet!!• Stor skillnad med hemmiljö.
• Av mig själv mådde han bra.
• Kändes lugnare. De sov mycket bättre.
• Absolut ingen stress, allt lugnt och skönt.
• De började äta tillslut!• Hon fick väldigt snabbt rutiner och åt och sov bättre än på sjukhuset. Det blev • Det är jag övertygad om. Lugnare att vara hemma och inte så många olika • Slipper transport. På sjukhuset fick hon vård som inte är möjlig i hemmet, • Vi som föräldrar mådde också bättre. En känsla av att det gick fortare att bli • Det var bra därför hon alltid hade kontakt med sina syskon och kompisar.
• Jag tycker frågan är vinklad. De tillfällen hon varit inlagd på sjukhuset kunde inte ersatts av hemsjukvård. Däremot kunde hemsjukvården ha ersatt några avdessa otaliga besök på dag-mottagningen tex. m provtagning. Dessadagsbesök tycks inte riktigt räknas trots att det förstör hennes skolgång ochsociala liv lika mycket som när hon är inlagd. • Ja, han kändes trygg.
• Fick vara med sina egna leksaker, fick den mat hon gillar och inte minst fick • Lugnare och mer harmoniskt i hemmiljö.
• Vet ej, barnet var för tidigt född. Föräldrarna mådde dock mycket bättre av att • Superbra initiativ då de förmodligen känner sig tryggare. Okunskapen om vad göra då han mådde dåligt hade gjort det lättare att vara på sjukhus – närmaretill allt.
• Bara bra erfarenheter förutom lite trassel med att sätta kanyler.
• Det tycker jag eftersom alla andra familjemedlemmar finns runt omkring och • Ja, tror vi.
• Det var jätteskönt att komma hem till familjen igen. Både han och vi andra • Det är bättre om barnet är på sjukhus om nåt händer. Hjälp är närmare.
• Spelade ingen roll för barnet, men var klart bättre för föräldrarna.
• Vid frågan egentligen både ja och nej. Barnet behövde förhöjning av medicineringen och inhalation av NaCl och adrenalin.
• Det var lugnare, vi kunde ha egna sov- och natt-tider. Detta påverkade oss • I princip tycker vi att det är positivt med barnsjukvård i hemmet.
• Underlättade amningsträning.
• Framförallt mådde föräldrarna bättre av att få komma hem och det • Ja, det tror vi. Svårt att fråga, men det blir ju mycket lugnare hemma – vi bestämmer ju själva när vi ska göra vad med henne.
• När han var på sjukhus var han så dålig att det inte fungerade hemma.
• Det är alltid skönare att få vara i sin hemmiljö.
• Mindre spänd, gladare, skönt att vara hemma bland egna saker.
• För henne var det verkligen ett lyft då sjukdomstiden var lång och dryg.
• Pga att barnet var allvarligt sjuk och hade svårt med andningen hade han mycket ångest på sjukhuset, detta släppte efter någon dag hemma.
• Alicia (ca 2 år) var inte van att vara borta en längre tid hemifrån. Dessutom hade hon precis fått en lillebror, vilket var en stor omställning i hennes liv.
• Han blev tryggare också eftersom även vi var lugnare.
• Vi slapp åka in till KS för medicinering. Vi behövde vara er tjänst 2 dagar.
• Det var spännande på sjukhuset men hemma är alltid hemma.
• Vår dotter sover inte en blund på sjukhuset – otrygghet. Även övernattande föräldrar blir utmattade. Kraft behöver vi i det dagliga livet med de prövningarsom ständigt finns.
• Indirekt mådde han bättre av att jag blev harmonisk när jag inte behövde vara ifrån mina två äldre barn. Födde i Västerås, var där i 3 v.
• Visst tror jag att han mådde bättre av att vara hemma.
• Kunde leka med lillebror med de stora doseringssprutorna som hon fick behålla – mycket pedagogiskt och terapeutiskt! • Indirekt, mor och far mådde bättre. Barnet var nyfött.
• Fick tillbaka aptiten när han kom hem. Verkade gladare.
• Ju mer vård i hemmet, så slipper man anpassa sig till sjukhusets • Ja, eftersom vi kunde vara tillsammans med honom hela tiden. Amningen • Vår son är idag en trygg och välmående bebis och det är nog mycket pga. att vi som hans föräldrar kunde ta hand om honom i hemmiljö – vi fick tex. sovabättre samt hade klok och kunnig personal från SABH att tillgå.
• Vi hade det bättre, barnet var friare.
• Det var bra därför att hon kunde ha kontakt med syskon och kompisar som • Ja, absolut. Hon var ju prematur och behövde mycket närhet och värme och det kunde vi ge henne genom att vara tillsammans hela dygnet, under meravslappnade förhållanden än på ett sjukhus.
• För att vi mådde bra av att komma hem.
• Ja: att få vara med övriga familjen, nej: vi hade fel medicin samt att det 15. Vad tyckte Ert barn om att vårdas av SABH?
• Vårt barn är sju månader gammal och tyvärr hon kan inte säja något.
• Det var en premature, men jag är övertygad om att han tyckte om att vårdas av • Jag blev jätteglad att få höra att jag kunde få vård hemma och slippa vara på sjukhuset. Alla på SABH är jättesnälla.
• Våran pojke var bara 2 veckor gammal den aktuella tiden, men vi tyckte oss märka att han blev lugn och tryggare hemma, förmodligen också för att vi blevlugnare och hade tryggheten att kunna ringa och få hembesök vid behov.
• Hon var rädd för medicinen och tyckte det var otäckt att få den insprutad i kanyl. Hon skrek mycket men detta gjorde hon även på sjukhuset. Var ej såglad åt sjukvården.
• Bra! Det är enklare hemma.
• Vårt barn vill vara hemma.
• Det var bra då slapp jag åka fram och tillbaka. /Andreas• Bra.
• För liten för egna kommentarer (9 mån).
• Kan inte tolka joller! (Flickan är 6 mån)• Filip är så liten bara 1 år.
• Tobias tyckte det var skönt att få komma hem och var mycket nöjd med han • Är för liten för att svara. Föräldrarna tyckte att det var bra att ha barnet • Mycket bra!• För liten för egna synpunkter.
• Vet ej.
• Spädbarn, några dagar gammal. Inga kommentarer.
• Han tyckte det var bra. Tryggt. Snäll personal, bra omvårdnad, filmer.
• Mitt barn var nyfött.
• Hon tyckte det var skönt att vara hemma och det kunde komma kompisar och besök på ett helt annat sätt än på sjukhus.
• Snälla syrror som kommer och gör sitt jobb och sedan får man vara ifred med • Han var yngre än 4 månader.
• Hon tyckte det var roligt men hon lärde sig bara några namn Robert, Elsa, Stina, Lisa annars fick alla heta ”systrarna”.
• Jättebra.
• Prematur.
• Mycket bra! Skönt att få vara hemma!• Vår son var vid vårdtillfället ca 10 månader, men vi upplevde honom mindre • Vårt barn var endast 2 mån då vi var i kontakt med SABH. Men det kändes skönare att vara i hemmiljö och det märktes att hon kände sig tryggare.
• Jättebra att vara hemma och inte behöva åka till sjukhuset för det var så tråkigt • Barnet är ett och ett halvt bara.
• Sebastian kan inte uttrycka sig så bra men när jag har sagt något så har jag blivit att SABH tyckte att jag var jobbig och en bässervisser.
• I början var han rädd men Robert var väldigt trevlig och gjorde så mycket • Mycket nöjt spädbarn.
• Hon gillade det, och hon kände sig trygg hemma. Jag tycker att det är ett • Snälla och roliga.
• Han (8mån) slapp vita rockar som han lärt sig vara rädd för.
• Alejandra fick diplom för att hon inte grät när hon fick spruta.
• Hon tyckte mycket om, åt glass. (Det är hennes egna ord)• Rädd för omläggningarna men ändå tryggare än på sjukhuset.
• Han är inte mer än två år men vi märkte på honom att det var tryggt, stor skillnad när vi väl var hemma. Sen var det även spännande för honom.
• Vår dotter tyckte att det fungerade mycket bra. Hon tyckte det var skönt att få vara hemma. Hon var lite orolig varje gång en my person skulle ge hennesspruta, eftersom det var viktigt för henne att det gjordes sakta och lugnt.
• Att man slapp vara i sjukhuset.
• Marias egna ord: Helt toppenbra.
• Stolt över väskan och nallen hon fick.
• Mycket bra, skönt att komma hem.
• Hon är 3 år och nio mån, men hon brukar säga att det är roligt att vi ska inte åka till sjukhuset. Jag känner henne mycket glad.
• ”Jag kännde inte mig ensam”• Att vårdas hemma av SABH tyckte barnet var bra för att slippa sjukhusmiljön.
• Vi kunde ju vara hemma som en vanlig familj.
• Det var bra för jag blev bra i min arm.
• Mycket bra! Skönt att komma hem.
• Annars måste jag vara på sjukhuset hela tiden.
• Det var bra. Bättre än att vara på sjukhus.
• Bra att få vara i hemmet. Skönt att slippa sjukhusmiljön. Synd att vi inte fick behandling i hemmet under julhelgen + mellandagarna.
• Bra. • För litet för att förstå. Skulle han vara större skulle han vara glad.
• Hon var betydligt lugnare under vården hemma jämfört med på sjukhus.
• Fungerade bra sedan port-a-cart satts in. Tidigare jobbigt med sprutor och • Vi tror att han var nöjd. Märktes att personalen var van vid barn i hans • Skönt att få vara hemma. Sova i sin egen säng (eller mellan mamma och pappa). Att få vara alla tillsammans.
• Det var bra.
• Det var så bra att jag fick vara hemma!• Isak klarade av nålstickan och tiden med droppet flera ggr bättre hemma (var lugnare och mer harmonisk) än på sjukhuset.
• Jag upplevde att han kände sig trygg med personalen och tyckte bra om dem.
• Jag tror att hon kände sig mindre rädd, än vad hon skulle ha gjort på sjukhus.
• Helt ok, ”men mamma måste alla titta på min snopp”.
• Fick ligga kvar i sin säng 40 min extra. Spännande med besöket.
• Bra. • Mycket tryggt och bra! Gällde vara 1 besök men vetskapen om att hjälp från • Positivt, nästan lite märkvärdigt. Att alla som kom hem för min skull.
• Bra, tror vi – nyfödda! Föräldrarna tyckte dock det var mycket, mycket bra.
• ”Bra att dom kom hem till mitt hus och få sova i min säng” säger Andre´.
• Hon bjöd hem en kompis på lördagsmorgonen kl.8.00 bara för att hon också skulle få träffa Er. Hon pratar fortfarande om de superfina ”inbakade” flätornasyster gjorde en dag. Hon fick en väska som hon stolt använde som skolväska.
SABH vände det otäcka intrycken av sjukvård till något nästan positivt. • Hon var glad att få vara hemma.
• Jättebra, då hon kunde vara hemma bland sina egna leksaker och så.
• Tyckte inte om det men det var mycket bättre än att vara på sjukhus. (2 år)• Skönt att vara hemma – men det fanns fler TV-kanaler på sjukhuset.
• Bra, hon verkade trygg och lugn med personalen som kom. Trygg också tack vare att hon var hemma med mamma och pappa i sin egen hemmiljö.
• Positivt, slippa transport till sjukhus dagligen för att få injektion.
• ”Jag tyckte att det var jättebra.”• Bra. Det var lite spännande och skönt att slippa vara på sjukhus.
16. Fanns det fördelar för familjen att barnet vårdades hemma
jämfört med på sjukhus?

Fanns det fördelar för familjen att barnet vårdades hemma jämfört
med på sjukhus?
Fanns det fördelar för familjen att barnet vårdades he mma jämfört
med på sjukhus?
16. Fanns det fördelar för familjen att barnet vårdades hemma jämfört med på
sjukhus?
17. I så fall vilka?
• Först slippa att åka till sjukhus andra. Mamma blir lugnare och mamma får • Att vår dotter var bland sin familj, hon åt vår mat och hon pratade, skrattade • Framförallt mådde familjen bra av att slippa stressa fram o tillbaka till • Återigen att vi fick vara tillsammans alla tre!• Sjukhusmaten var ej tillfredsställande. Vår dotter började äta direkt vi kommit hem. Hon kände sig tryggare i hemmamiljö. Hon kunde röra sig fritt och leka.
• Det är mer avslappnande och naturligt att vara hemma. Det var nog framförallt jag som mamma som trivdes bättre hemma vilket ledde till att min sontroligtvis mådde lite bättre. Fördelar: Mat att tillgå, Telefon o TV fanns ej påsjukhuset.
• Slipper åka iväg, bättre för barnet att vara hemma i sitt eget rum. Jag behöver • Det är inte möjligt att leva ett normalt familjeliv på sjukhuset. Genom att vårda vårt barn i hemmet kan vi leva ett i stort sett normalt familjeliv, trotsvårt barns mycket allvarliga sjukdomssituation.
• Vi slapp den långa resan. Vi slapp att sitta och vänta så länge på avdelningen bara för att få antibiotika. Vi slapp sjukhuset som gjorde att han kände sig mersjuk. • Att vi fick vara hemma med vårt nyfödda barn dvs snabbare återhämtning.
• Egna rummet, rörelsefrihet, lättare med maten, lättare för oss föräldrar – det • Tvillingsyster behövde ammas och storebror (3 år) ”behövde” mamma.
• Föräldrar kan hjälpas åt. Vi har tre barn, vilka alla tre behöver båda föräldrarna. Man kan göra saker tillsammans.
• Bättre miljö för familjen.
• Hon var ju enbart beroende av sond (och ngn som kunde sätta i den igen när • Det är nog alltid skönare att få vara hemma, det blir ganska långtråkigt att ligga på sjukhus, man känner sig nog lite ”sjukare” på sjukhus.
• Jag kunde vara hemma hos våra 3 andra barn så de behövde vara så oroliga • Parkeringsmöjligheterna är bättre. Alla mådde bättre av att vara hemma.
• Familjen kunde umgås med varandra och att slippa passa tider.
• Mer trygghet hemma (med allt vad det innebär) Skriver inga fler punkter eftersom det bara finns fördelar med vård hemma.
• I de fall där barnet är på bättringsväg och vi känner oss trygga i detta.
• Eftersom vårt barn var nyfödd och skulle gå upp i vikt fungerade amningen bättre hemma utan ”stressande” sjukhusmiljö.
• Vi fick ett helhetsgrepp om familjen. Var någon annan i familjen infekterad vägdes det in i behandlingen/diagnosen.
• Vi kunde komma hem tidigare med det nyfödda barnet.
• Någon går alltid att hitta med att vara hemma men övervägande är nej dvs • Jag som är mamma kan ju på så vis vara nära alla mina barn och det är ju det optimala. Jag höll på att längta ihjäl mig efter mina andra barn då jag varinneliggande på BB.
• Vi har ytterligare 2 barn, 8 och 2 år, så det gjorde att vi kunde ”fungera”, tidigare var det avlösning vid sjukhus med en mängd problem.
• Lättare att pyssla om. Jag sov också bättre. Lättare laga sån mat hon tycker om • Eftersom hans handikapp kräver så mycket kring utrustning är det bättre hemma där vi har allt som behövs. Tex höj- och sänkbar säng/ryggstöd somhan själv reglerar med fjärrkontroll.
• Kunna vara i hemmiljö efter ca 5 veckor på BB/Neo/Q63 och kunna träffa alla • Äter bättre, sover bättre, rör sig, är ute, deltar i familjeaktiviteter.
• Lugnare miljö, mer intimitet.
• Ja, storasyster fick äntligen ha oss hemma.
• Slippa resor, lugnare för barnet.
• Jag sköter Anna själv med intravenös behandling då hon blir sjuk, men ibland är jag bortrest då har det fungerat utmärkt med SABH. Är man sjuk är detskönt för barnet att slippa åka till sjukhus.
• Syskon fick ej träffa lillebror på sjukhuset i Stockholm. Hela familjen med hela dygnet. Svårt att vara splittrad tidigare. Nu vid hemvård ej splittrad påsamma sätt, även om otroligt mycket tid gick åt till hans vård.
• För syskonen bla.
• Eftersom vi själva trivs bättre hemma än på sjukhus och allt blir enklare för • Lång sjukhusvistelse.
• Bättre för ”familjeplaneringen” samt för syskon.
• Vi kom från sjukhuset och kunde känna att vi skulle få hjälp även om vi var • Framförallt hela familjen kunde vara tillsammans!! Vilket vi värdesätter enormt efter detta år.Vår 3åring har under alla tidigare vårdtillfällen visat bådefysiska och psykiska symptom på hur dåligt han mår. Han är hemma med mig.
Som förälder kunde vi dela natten på 2 istället för att ta varannan natt som vibrukar göra när vi ligger på sjukhus.
• Trygg miljö, sina vanliga rutiner och tider, lättare tillgång till naturliga livet • Johan ville ej vara på sjukhuset, stort, främmande människor hela tiden, att • Skönt vara hemma i egen miljö med trygg hjälp nära.
• Mer avslappnat, lugnt i hemmiljö, naturlig övergång från sjukvård till normalt liv. Familjen bestämmer själv rytm, tider, inga ronder.
• Ja, skönt att slippa resa mellan bostaden och sjukhuset. Slipper stressen med sjukhusmiljö, ständiga personalbyten mm.
• Eftersom vi har tre barn, 3 år + 1,5 år och 4 mån då är mycket lättare och tar hand om de friska när de är hemma, fri rörelse och tillgång till allt man vill ha.
• Fördel är att barnet mår mycket bättre i hemmiljö och att det inte störs av mycket spring och olika människor i onödan. Min unge har blivit rädd förvissa saker på sjukhus. Hemma är bäst.
• Ett större syskon finns i familjen, och vid hemvård kunde hela familjen vara • När det är akut vill jag helst vara på sjukhuset men när det inte är akut är det • Slippa ligga på sjukhus alt åka in ofta.
• Bekvämare för hela familjen. Slippa resor till sjukhus för besök.
• Friheten att kunna röra sig fritt och bestämma sin egen dag o rutiner. Ej ständigt vara påpassad som på en sjukhusavdelning.
• Vi fick umgås mycket. Skulle ha varit ännu bättre med någon dag i • Skönt för föräldrarna att vara i hemmamiljö.
• Ja, hemma är det möjligt att utveckla motoriken, då barnet kan ligga på golvet.
Att barnet är med sina föräldrar är ju positivt. Skönt att vara hemma heltenkelt.
• Mer avslappnad miljö. Bröstmjölken kom tillbaka och amningen gick bättre och bättre. Vi föräldrar blev lugnare och gladare och kunde bättre ta hand omOlivia.
• Bekvämare för hela familjen. Slippa resor till sjukhus för besök.
• Jag som mamma mår bättre hemma än på sjukhuset och det bra humöret kan • Behöver inte åka iväg, och passa tider med tåg o buss speciellt när det finns andra mindre syskon hemma. Mycket skönt när dom kunde komma.
• Familjen lärde sig att de och barnen skulle klara av situationen tillslut. Utan • Storebror blev ej lidande.
• Linn har en storebror som hade längtat efter henne mycket. Vi fick vara • Vi fick möjlighet att vara tillsammans hela familjen och barnet mådde bätre av • De hade bra kontakt med barn. Det var jätteviktigt för oss, därför att mitt barn • Ville ju inte lämna lillskrutten på neo på kvällarna.
• Slipper transport.
• Hemmiljön är bättre.
• Trygghet, mer sömn, lättare att stimulera barnet – vilket skapar ett lugn.
• Vi slapp den långa resvägen fram och tillbaka. Slapp sitta och vänta på provsvar och slapp vänta på taxibilar. Vi kunde leva ett mer normaltfamiljeliv. Vi fick värdefull tid till skänks.
• Alla kan vara tillsammans.
• Fördel för syskon som fick vara med hela familjen och lättare för oss vuxna i samband med jobb och omhändertagande av barnen.
• Vardagen blir enklare, andra barn kan också tas om hand.
• Sova i egen säng, ej så torrt hemma.
• Lugn och ro. Lättare att amma och få vila och sömn.
• Det tar lång tid om man ska åka till sjukhuset för barnet ska ta medicin och sen tillbaka hem igen. Det kan bli två gånger dagligen och det är mycketjobbigt för barn och föräldrar.
• Slapp åka så långt till sjukhuset.
• Alltid tryggare på hemmaplan. Lättare för föräldrar att avlösa varandra. • Lugnare miljö, avstressad. Slippa resorna till sjukhuset varje dag.
• Vi har en son på 3 år som var tvungen att vara hemma med pappa, som också ville vara med dottern och mamma längtade så efter sonen under tiden påsjukhuset så det var bättre för familjen att vara tillsammans.
• En av oss föräldrar hade annars fått bo kvar med August på sjukhuset. Då vi har en som till hade det blivit besvärligt för oss.
• Kunde ta hand om övriga barn i familjen.
• Lättare att hålla normala rutiner, kontakt med andra anhöriga och vänner.
• Att få ha barnet hos sig hela tiden.
• Skönt för hela familjen att vistas i hemmiljö efter så mycket tid på sjukhus.
• Mattider och sovtider. Lättare växling av vårdare (mamma och pappa).
• Skönt att kunna leva ett mera normalt liv. Hela familjen mådde bättre av att • Slippa stressa iväg till sjukhuset. Vi har andra barn i hemmet.
• Familjelivet kunde fungera någorlunda normalt.
• Jag har andra barn, då kunde jag vara med dem också. Mindre infektionsrisk, lugnare och mer avkopplande miljö hemma.
• Vi kunde ha ett mer normalt familjeliv. När även storebror mådde bra, mådde föräldrarna betydligt bättre! Vi hade också möjlighet att träffa familj ochvänner på ett annat sätt.
• Det är psykiskt påfrestande att ligga på sjukhus för förälder och tråkigt för barnet. I hemmiljö kan familjen fungera i stort sett som vanligt.
• Dagliga sysslor och ansvar kunde fortlöpa. Mycket skönare att vara hemma.
• Familjen blev mindre splittrad. Syskonen fick mer tid. Lugn och ro, en mer normal tillvaro. Bättre kontakt med vårt prematurbarn. Skönt att få ta hand omsitt barn själv.
• Det var skönt att han varandra i närheten under den för oss oväntat jobbiga • Att vi kunde vara tillsammans dygnet runt, att det var lättare att ha ett normalare liv och att vi slapp åka fram och tillbaka från sjukhuset varje dag.
Att ha mer kontroll över sitt barn.
• Vi själva som familj mådde mycket bättre av att få vård hemma, eftersom vi även har ett större barn som inte mådde bra då lillebror och mamma i börjanaldrig var hemma. • Mer praktiskt, allt fanns nära, mer hemtamt för förälder och barn.
• För oss föräldrar var hemsjukvården underbar, det var så härligt att få vara hemma. Vi kunde lära känna vårt barn och fick vara tillsammans alla tre. Vikunde leva i verkligheten.
• I vårat fall så var det väldigt skönt eftersom vi hade en bebis som då var ca 4 mån som ammades och det var skönt att vara i hemmiljö.
• Vi behövde inte barnvakt för lillasystern.
Rent praktiskt var det på alla sätt lättare.
Barn är tryggare i sin hemmiljö.
• Mindre stress, välbekant miljö, mindre infektionsrisk.
• Framför allt underlättade det för hela familjen eftersom det sjuka barnet ändå var så pass piggt att hon då kunde träffa småsyskon och både mamma ochpappa var hemma med henne. Bra att det var samma sjuksköterska hela tiden.
• Mycket bättre att ligga i sin egen säng och ha hela familjen runt sig under vårdtiden. På sjukhuset hade det bara blivit en av oss.
• Trygg och lugn hemmiljö med tillgång till snabb och professionell hjälp vid • Mamma behövde inte stressa iväg på morgonen samt vara orolig på kvällar för • Bättre tillväxt i hemmiljö. Som förälder slapp man åkandet och därmed • Vi kunde båda vara med Simon. När han låg inlagd på sjukhuset var en av oss tvungen att vara hemma med de andra syskonen.
• Man sitter inte och ”väntar” på något hela tiden utan kan nästan leva som • Vi behövde inte åka iväg varje dag för att få medicinen hon behövde.
• Det går att leva ett normalt liv, äta den mat man vill, upprätthålla rutiner (viktigt för barns trygghet), syskon och hela familjen är tillsammans somvanligt. Bäst av allt är dock den ovanligt trevliga och engagerade personalenpå SABH som vi saknade på sjukhuset.
• Eftersom barnet var allvarligt sjukt och avled efter en vecka hemma, betydde det mycket att få vara hemma tillsammans hela familjen. Vi fick en lugn ochstilla tid hemma, som vi aldrig hade fått på sjukhuset.
• Jag (mamman) kunde vara hemma med mitt andra barn också.
• Vi hade precis fått en ny bebis i familjen, så det underlättade enormt att Alicia • Familjen splittras inte och man kan se över de andra barnen.
• Vi fick den tid vi behövde.
• Kunde leka som vanligt i hemmiljö. Var inte sängliggande. Slapp lång väntan på KS pga mycket patienter/lite personal. Kunde utnyttja dagen ute i solenistället.
• Familjen blir delaktigare.
• Vistelse i hemmet med övriga barn i familjen.
• Man var i sin egen miljö bland sina egna saker.
• Familjemedlemmar kan sova. Tror att det är svårt att sätta sig in i ”sömnlösa dygn”. Vår dotter blir säkert fortare frisk som följd av att vården kan geshemma. • Då sonen föddes i Västerås och jag fick vara med honom där, resulterade det i att mina två äldre barn inte träffade mig så mycket. Detta var väldigt jobbigtför alla i familjen, kanske mest för mig. • Fanns ingen anledning att stanna kvar på ALB. Skönt att slippa åka dit varje • Vi fick bo med våra nyfödda tvillingar. Annars hade de legat kvar på Neo, då de var för tidigt födda och behövde sjukvård. Slippa åka fram och tillbakamellan hem och sjukhus.
• Det kändes som barnet (prematur) var vårt.
• Hemma finns allt, det blir en annan frihet.
• Klara hann bli rädd för sjukhuset under alla diagnosförsöken – lillebror förstod vad som hände. Skolgången fungerade – även lite arbetstid förföräldrarna.
• Andra syskon, tryggare miljö för barnet, resor till och från sjukhuset.
• Ja, eftersom jag hade ett litet spädbarn hemma samtidigt.
• Pendlingsavstånd, svårt att amma om man inte får stanna hos mitt barn på • Vi slapp bo på sjukhuset med barnet, kunde vara hemma med syskon, kunde • Alternativet hade varit inläggning eller transport varje dag till sjukhuset.
Hemsjukvården gav oss lugn och ro, inget hastande i bussar och risk för nyasjukdomar. Lugn även för syskon, slapp ordna barnvakt, ta ledigt från jobbetetc. etc.
• Vi kan leva som vanligt.
• Hela familjen fick vara tillsammans.
• Vi sov mycket dåligt på KS, det blev mycket bättre hemma. Vi kunde också mycket mer fokusera på vår barn och det fanns en kontinuerlig kontakt medproffs (SABH) som alltid fanns där – vi kunde också skapa rutiner för vårtbarn som vi fortfarande har.
• Barnet fick vara hos sin mamma dygnet runt.
• Hemmet är bekvämare än ett sjukhus.
• Hemmiljö är bättre.
• Vardagen kom tillbaka. Det blev mer normalt för äldre syskon som led oerhört av att ha syskon och en förälder på sjukhus dygnet runt. Mindre hemmastress,enklare att sköta städning, tvätt och vardagssysslor.
• Slippa de långa resorna, slippa ångest och oro varje gång man måste hem och lämna barnet. Att kunna ta hand om barnet, få eget ansvar. Att kunna varatillsammans och känna att man ”verkligen” har ett barn.
• Vi slapp vara splittrade. Vi fick tillbaka vårt barn och började växa som 18. Fanns det nackdelar för familjen med att barnet vårdades
hemma jämfört med på sjukhuset?
Fanns det nackdelar för familjen med att barnet vårdades hemma
jämfört med på sjukhus?
Fanns det nack delar för famlijen med att barnet vårdades hemma
jämfört med på sjukhus?
18. Fanns det nackdelar för familjen med att barnet vårdades hemma jämfört med påsjukhuset? 19. I så fall vilka?
• Om det var på sjukhus barnet får mycket hjälp än hemma.
• De närmaste dagarna vill man helst vistas på sjukhus tills sjukdomen ger sig en aning. Det känns tryggt att ha läkare och sjuksköterskor till hands om detskulle vara något. Därefter kan hemsjukvården ta över.
• Vissa ”rutinsaker” krävde fortfarande sjukhusbesök.
• Överföring/utskrivning verkar lite godtycklig. Det skulle vara mer formaliserat och kopplat till vårdcentral eller BVC. Nu är de inte alltidinformerade.
• Man saknar kunskap och tekniska medel.
• Någon måste ständigt vara ledig och hemma.
• I så fall nattsömn.
• Påfrestande med så mkt olika personal i hemmet + stannade alldeles för länge.
• Inget överhuvudtaget.
• Problem med ersättning från försäkringskassan – vård av sjukt barn. (Viss oro för att ej omedelbar hjälp finns tillhands om akut tillstånd skulle uppträda,dock mindre troligt) • På sjukhuset var hjälpen omgående men hemma tar det tid.
• Nackdelar är i så fall att jag som ensam förälder har så stort ansvar med dropp och medicinering, ingen uppbackning nattetid alls eller för övrigt heller.
• Ifall att barnet kräver insatser som SABH ej kan hjälpa till med får man åka in till sjukhuset vid ex sena tider eller nattetid, ex svårstucken patient som kräverinfusioner och nålen har slutat fungera.
• Sjukpenningen – som utlovats av DS läkare innan ut- resp. inskrivning på SABH – uteblev helt trots överklagande.
• Ingen ansvarig sjuksköterska som har kontinuiteten. Vi upplevde att saker föll mellan stolarna ibland. Mycket olika personal, svårt att lära känna er + att detär svårt för er att lära känna Linn.
• Svårare att få avlastning när barnet ibland skrek nästan dygnet runt pga ordinerad medicin. Jag (mamman) var fortfarande trött efter graviditet, akutkejsarsnitt, blodbrist och kris pga sjukt barn.
• Ibland kändes den mentala besvikelsen större då vi fick telefon på eftermiddagen om att vi måste in till sjukhuset för blodtransfusion ellerliknande. Då innebar det att hela kvällen måste tillbringas på sjukhuset, dåman kanske hade planerat något annat.
• Något mer oroligt eftersom vi var vana vid ”dygnet-runt-tillsyn”• Verkade trassligare att sätta kanyler.
• Mycket större ansvar - oro. Satt och vakade på nätterna mm.
• Det beror på vad för sorts behandling man ska utföra. Vid svåra sjukdomar vill man helst vara på sjukhuset. Att ge medicin hemma är väl ok.
• Det fanns alltid en risk att kanylen kunde lossna eftersom hennes storebror var runt omkring henne hela tiden. Annars – nej.
• Allt ansvar själv. Ingen paus.
• Hjälp kan inte komma på en gång som på sjukhuset.
• En osäkerhet om barnets tillstånd skulle försämras. Hur länge kan man avvakta ev. sjukhusbesök? Stökigt att då uppsöka akuten och träffa okändaläkare som har svårt att bedöma barnets tillstånd.
• Bara en förälder får tillfällig föräldrapenning för vård av barn.
• Det undermåliga materialet (katetern) krävde dygnet-runt-passning.
Känslomässigt jobbigt med allt kring medicingivning. Visst måste vi somföräldrar klara av sådana saker men vi hade uppskattat att få mer rak infoinnan om hur mycket besvär det skulle kunna bli.
• Kärlet sprack som infarten satt i så vi var tvungna att åka in dag 3 i alla fall • Inne på Q63 finns det hjärt-ssk och gastro-ssk att fråga dygnet runt.
• Transporten för besök hos öronläkaren.
• Viss oro över att inte ha personal nära hela tiden.
• Den enda nackdel jag ser nu är att det är en viss oro med att vara så mycket ensam med ett svårt sjukt barn. På sjukhuset är det ju enkelt att ringa påklockan om det är något, och någon kommer direkt.
• Möjligtvis att jag fått hjälp nattetid med slangen som hela tiden lossnade. Hur jag en skruvade i den så lossnade den när han for runt i sängen. ”Mycket kiss isängen.” • Oskar fick penicillin intravenöst. När ingångarna inte fungerade kunde personalen inte sätta nya nålar, vilket hände flera gånger och då fick vi åka intill Danderyds sjh, där han vårdades från början.
• Man känner sig hjälplös och otillräcklig ibland.
• Hemmet bör vara fredad zon. Fri från obehagliga nålstick. • Eftersom vi hade felaktig medicin och jag bad läkaren att få en som hjälpte och det fick vi efter mycket tjat. Det var otryggt.
20. Vad fick Ni hjälp med i hemmet av SABH?
• Vårt barn hade sonden med sig från sjukhuset och SABH hjälpte oss med den för maten och hade ögoninfektion och de hade kommit kontorlade barnet. Endag kom också barläkare vårt hem.
• Sätta sond, amningsträning mm.
• De hjäpte jättemycket till då vi slapp åka till sjukhuset två gånger i veckan och för att vår dotter fick känna sig fri eftersom hon inte behövde åka till sjukhusetså ofta.
• Vägning, mätning, råd om matning.
• Medicinering, hålla koll på att vår dotter fick i sig tillräckligt.
• En undersköterska kom varje eller varannan dag för att höra hur det gick med • Aredia, nål, prov, dropp-påkoppling, prov, borttagande av nål, många trevliga • Provtagningar – odlingar, blodprov etc.
• Antibiotika intravenöst.
• Medicinering och allmänna kontroller.
• Intravenös medicinbehandling vid bihåleinflammation.
• De gav antibiotika via kanyl till barnet (3 veckor gammalt).
• Ingen, förutom telefonkontakt vilken fungerade bra.
• Vägning, tips och råd ang Denise (1 vecka)• Material, sondsättning ev enstaka matningsråd + SABH kom och tog en måltid • Penicillin, port-a-cath-nål byts + rengöring av sår.
• Omläggning av sår och penicillin intravenöst.
• Med intravenöst PC.
• Vägning, dropp, nattpassning mm.
• Vägning, mätning och att lära barnet att suga på nappflaska.
• Intravenösa penicillindropp. • Antibiotika via nål i handen pga lunginflammation.
• Vägning av nyfödd dotter och koll att amningen fungerade och att hon var • Vaccinationer, vägningar, kostråd, teknisk utrustning, provtagning, rådgivning, uppmuntran och stöd. Personligt engagemang.
• Blodprov kunde göras hemma. Barnet hade gulsot och vårdades hemma med daglig översikt från vårdpersonalen.
• Besök och då medicinering och tillsyn av barnet.
• Stöd i att vårda vårt prematurfödda barn som vid hemkomsten behövde sondmatas. Sondmatningen var ju bara en liten del i den totala omvårdnadenav vårt barn.
• Intravenöst dropp av antibiotika 2 ggr per dygn. Vendela hade både brutit benet och opererat bort blindtarmen med 4 dgr mellanrum.
• Dropp ca 1 timme per dag.
• Medicinering via kanyl i handen.
• Sätta sond i munnen på Gustav.
• Infusioner i hand.
• Vår dotter log i ljusbädd. SABH såg till att hennes utveckling av röda • Vår fem dygn gamle som fick antibiotika genom nål.
• Dropp.
• Intravenös behandling av antibiotika i porth-a-cat.
• Råd och stöd. Flytta sond, omtejpning. Trycka in ljumskbråck. (Få hem • Allt, goda råd, ditsättning av sond som slitits av, mätning av vikt, längd etc.
• Längd, vikt, tillsyn, mediciner.
• Omläggning av brännskada orsakad av natriumlösning via dropp.
• Vägning, mätning, amning, allmänna diskussioner kring prematuritet.
• Mätning av syresättningen, bedömning av allmän tillstånd, sondsättning.
• Antibiotika intravenöst.
• Intravenös medicinering och borttagning av stygn.
• Intravenös antibiotika behandling, såromläggning, stöd och information kring • Sondsättning, mat amning/sondordination, vägning, råd om amning.
• Hjälp med sond, vägning, mätning.
• Med port-a-kart, dropp, rengöring av sondslang, kontroll mm.
• Hemkörning ibland och avledning av droppkoppling, sterilbyte. Allt detta gör • Instruktioner om hur solsängen fungerade, samt provtagning av gulsot.
• Penicillin• Hjälp med andning av för tidigt född.
• Lägga om sår, medicinering.
• Infusioner av penicillin.
• De vägde och undrade om vi hade frågor, men det hade vi inte. 1 gång badades barnet för att visa hur det gjordes.
• Mest tillsyn och småprat.
• Allt vi behövde hjälp med, akuta problem som småsaker. Mediciner, läkarkontroller, materialanskaffning som grimmor, tejp, saturationsmätare etc.
Syrgasen hade vi kunnat beställa själva från början tycker jag, med råd om hurmycket av SABH, för det hade vi nog inte fixat i början.
• Intravenös behandling.
• Vi fick hjälp med att ge Olivia blodförtunnande medicin, byta prylen i benet som sprutan sattes i. Vi hade en våg hemma för att kunna se att hon gick upp ivikt och att hon fick så mycket mat som hon skulle ha när hon blev ammad.
• Lägga om sår, medicinering.
• Medicin.
• Dropp med antibiotika.
• Råd, stöd och hjälp med matning av prematura tvillingar. Sondmatning var ett alternativ som aldrig behövde tillgås då situationen vände dagen efterhemkomsten.
• Antibiotika i dropp 30 min /dag.
• Mätning, vägning, ”mat-frågor” eller magproblem, andningsproblem (BPD).
• Provtagning, solning i Billy-bed, spruttagning, lån av våg mm.
• Vi fick hjälp en vecka på sjukhuset och en vecka hemma. Jag är jättetacksam.
• Vägning, mätning, sonden samt mängd han skulle äta.
• Rocephalinkur i port-a-cart.
• Omläggningar, antibiotika i infusion.
• De kom alltid som planerat och de hade alla mediciner som behövdes och några gånger behövde mitt barn en maskin för att pumpa medicin och de hadeden med sig. • Fick pen via dropp i foten.
• Daglig blodprovtagning och sprutinjekion.
• Spruta (penicillin)• Intravenös medicinering. Borttagning av stygn. • Kolla blodsockret och allmän tillstånd. (Downs syndrom)• Intravenös antibiotika behandling.
• Morfinpump. Blodprovstagning.
• Vi slipper åka två gånger till sjukhuset varje dag, det tar en timme och en • Medicin + jättebra och gullig hjälp av personal då Fabian fick kissproblem.
Syster Elsa som vi hade flest ggr här var toppen och ingav förtroende tillFabian.
• Med. Behandling.
• Dropp med antibiotika, kontroll av andning.
• Medicinering, omvårdnad och tillsyn – trygghet.
• Antibiotikadropp.
• Amning, isättning av sond.
• Intravenös antibiotika behandling.
• Intravenös antibiotika behandling, tillsyn av stiftsår i bruten arm.
• Intravenös antibiotika behandling.
• Råd och stöd i amning och sondmatning.
• Trevliga SABH medlemmar med gott bemötande på varje besök och alla frågor besvarades på enkelt sätt med servicekänsla. Jag var mycket nöjd.
• Hon behövde dropp (penicillin). De gjorde ett jättebra jobb.
• Medicinering via dropp.
• Barnet hade gulsot och behandlades i ljusbädd. Blodprover togs varje dag.
Övrig tillsyn av barnet och information till föräldrarna.
• Viss medicinering och stöd. • Skötelseråd.
• Antibiotikadropp. 1g/dag i drygt en vecka.
• Vägning och matning.
• Intravenös antibiotika behandling.
• De tittar på hur barnet mår, feber osv.
• Intravenös antibiotika behandling.
• Vid det här tillfället hade han tillfrisknat en del och klarade av att äta själv • Provtagning, sat.mätning, längd och vikt, allmänt hälsotillstånd, inhalation, recept och mediciner. Vi fick även hjälp när vi åkte akut till sjukhuset.
• Provtagning , iv-medicinering, allmän bedömning om barnets tillstånd, svar på • Medicin, omläggning samt uppmaning att ta vår son till sjukhuset omgående.
• Kontroll och byte av sond, vägning, råd om dosering av mat, stöd vid • Provtagningar och råd.
• Justering av katetern. Vi fick prata av oss och blev motiverade att ”stå ut” av • Kontroll av utveckling och tillstånd.
• Koll av andning och puls. Prematur pojke som hade lite för snabb andning.
• Penicillin i kanal i foten en gång om dagen i ca 5 dagar. • Provtagning, stöd kring sondmatning.
• Antibiotika i dropp som sattes i en infart i foten.
• Kontroll samt sköljning av urinkateter.
• Sondmatning, vikt, längd, sprutor. • Omläggning av infekterat operationsärr.
• Vägning och material.
• Vägde, undersökte, gav goda råd mm.
• Intravenös antibiotika.
• Smärtlindring, svar på alla våra frågor, allmänt stöd.
• Omläggning, medicinering.
• När han fick problem typ magont, sonden var borta.
• Sondsättning, vikt- och längdkontroller, amningsstöd. • Intravenös antibiotika, 3ggr/dygn.
• Medicinering via kanyl.
• Behandling mot Borrelia intravenöst.
• Intravenös antibiotikabehandling samt råd och stöd. Det sistnämnda är enligt vår egen mening viktigt då det är något man som förälder till ett sjuk barn är istort behov av.
• Syrgas, mediciner, omläggning av tryckskador, psykiskt stöd, vätskedropp, • Ta blodprover och vi fick samtidigt veta hur länge hon skulle vårdas • Intravenöst dropp och blodprover.
• Råd och undersökning om allt var som det skulle.
• Stöd och information, medicinering bla.
• 2 olika sorters antibiotika i.v. 1 gång/dag under 2 dagar.
• Kateter, frågor och kontroll.
• Kontroll över att matmängden var rätt. Vägning och allmän kontroll.
• Sättande av sond, allmänt stöd (”jourhavande medmänniska”).
• Vår son hade gulsot och låg i solsäng.
• ”Barngulsot”. Sprutor och solarium.
• Bedömning behov av ytterligare droppbehandling.
• Sondbyte vb, checka matlistor och vikt före och efter mat. Bilirubin koll.
• Antibiotikadropp efter Borrelia.
• Barnen hade sond som de matades med. SABH såg till att den funkade och bytte vid behov. Kontroll av vikt och längd och såg till att barnen och viföräldrar fann oss till rätta.
• Sondmatning, väga och sätta sond.
• Smärtstillande, goda råd, undersökning att allt var bra. Den utrustning man behövde fanns med i väskan, om inte skaffade dom det till nästa gång.
• Klara fick penicillin intravenöst i 14 dgr, smärtlindring efter ryggmärgsprov. • Satt in klyx till barnet, allmäntillstånd, svara på frågor. • Dropp en gång om dagen.
• Kontroll av sondmatning, allmän hälsocheck.
• Medicinering.
• Medicinering med dropp.
• Dropp samt såromläggning.
• Intravenös antibiotikabehandling.
• Intravenös antibiotikabehandling 2 ggr/dygn pga streptococcinfektion Oskar • Matfrågor, sondbyte, amningsfrågor, diet etc.men också kloka råd för oss som nybliven familj – det blev en verklig personlig kontakt som för oss betyddemycket, speciellt för modern som inte mådde bra.
• Mätning, vägning, isättning av sond.
• Med allt.
• Medicinering. Utrustning tog de med sig för att pumpa medicin.
• Medicininfusioner. • Sondbyte, allmänt underhåll av sonden, amningshjälp, viktkontroll, råd och • Matning, bedömning av kramper.
• Inget. Vi behövde inte gå till apoteket men annars inget.
21. Skiljde sig omvårdnaden inom SABH med vården på sjukhus?
Skiljde sig omvårdnaden inom SABH med vården på sjukhus?
21. Skiljde sig omvårdnaden inom SABH med vården på sjukhus?
22. Kommentarer:
• På sjukhus kontrolerade ofta genom specialist läkare.
• Den kändes mer personlig då vi bara hade ett fåtal av personal, samt att de som kom verkade pålästa om just vårt barn.
• Det kändes som man fick lite annan slags kontakt med sjukvårdarna på SABH men annars tycker vi KS (Astrid L. Sjh) var mycket bra! Dr Rutger var mycketmycket vänlig och kunnig! Det kändes tryggt att vår dotter hade honom somläkare. Dr Rutger får högsta betyg.
• Fördelen med SABH att det främst var en och samma sköterska som kom. På sjukhuset var det många olika personer i personalen att träffa. Där hade vi inteheller en kontaktperson.
• Bott i en annan stad. Inga andra barn som fick Aredia. Det känns bra att SABH vet så mycket om behandlingen, varit med om detta många gånger. Jagbehöver inte hålla reda på allt, det gör SABH! • Omvårdnaden var densamma men det är lite mera avspent att vara hemma och vara sjuk. Sjukhusmiljön är inte så kul. Jag kände mig tryg.
• Inte i stort.
• Inte just omvårdnaden, men på sjukhuset visste man inte riktigt hur SABH fungerade. Vi var på permission från sjukhuset där läkaren ansåg att vi intebehövde en saturationsmätare, men SABH menar att man definitivt ska har enhemma. Det gör stor skillnad då osäkerheten minskar genom att ha mätarenhemma.
• Vilken vård på sjukhus?• Mer tid för frågor och undringar. Mer personligt.
• Tar längre tid att få svar på tester, enklare form.
• Vi var mer självständiga hemma.
• Ingen teknisk skillnad men en betydligt mer personlig vård vilket vi upplevt • Möjligtvis mer noggrannhet just pga att föräldern lämnas mer ensam i vårdandet. Trevliga människor på båda ställen.
• Den blir mer personlig, kanske lite väl många inblandade bara – för många • Som förälder var vi ju helt plötsligt aktivt deltagande dygnet runt. Med SABH:s stöd och hjälp kände vi oss trygga och säkra i vårdandet av vårt barn.
Man kommer närmare personalen än på sjukhus. Det blir en bättre dialog då.
• Fantastiska sköterskor som gjorde allt de kunde för att Vendela skulle ha det så bra som möjligt, inte rädda för kreativa lösningar. • De var så insatta i vad som skulle göras och välinformerade från läkaren. Man fick raka och klara besked. Samma sköterska kom varje gång. Tryggt!! • Bättre miljö, såklart, samt personligare kontakter med vårdpersonalen.
• Mer förtroende på min förmåga. Fick (självklart) göra mer själv. Mer respekt • På sjukhuset var alla stressade. En dag var det ingen som kom förbi vårt rum.
Med SABH kom alltid någon varje dag, vi önskade så och dom tog sig tid.
• Mycket mer/totalt eget ansvar för vårt barn.
• Den var mer på vårt barns och våra villkor. Då den var i barnets normala miljö blev den mer som vanligt och då upplevde vi inte att han var lika sjuk som vid fler av vård tillfällena. Så tycker jag att det är mer värdefullt ju äldre barnetblir, när han var nyfödd och låg inne visste han ju inget annat, men nu vet hanatt det finns en värld utanför.
• Mycket mer personligt och antibiotikan infördes via dropp istället för spruta.
• Vi fick medicin exakt samma tid varje dag. Ingen väntan.
• Båda var mycket bra.
• Hemmiljön och att några barnsköterskor var jättegoa och trevliga, dom som inte tyckte att jag var en bässervisser och jobbig.
• Våra medicinska behov var som sagt mindre när vi väl kommit hem så vi provade aldrig riktigt den biten hos SABH.
• På sjukhuset var det med provtagningar och personalen skötte det tekniska, syrgas och grimbyten tex. Det fixade vi själva hemma utan problem.
Omvårdnaden kändes lika trygg på båda ställena, SABH räckte gott och välför oss vid den tidpunkten.
• Sjukhuset är intensivare och det behövs om man har ett akut tillstånd men när • Självklart blev det annorlunda att befinna sig i hemmiljö. Detta blev också en perfekt övergång från sjukhusets uppbackning till SABH’s hjälp att våga klaraoss själva.
• ”Många kockar”. Vi fick ibland olika svar beroende på vem vi frågade.
• Det var inte lika strikt som på Neo.
• Vi är vana vid skicklig personal både från SABH och Avd Q84.
• Det blev bättre kontinuitet med färre personer från sjukhuset inblandade.
• Jag behövde inte gå på Astrid Lindgren och barnen mådde jättebra hemma.
• Var bara på sjukhuset knappt ett dygn så det är svårt att säga.
• På sjukhuset tog man tempen på barnet var 4:e timme. Detta gjorde SABH inte alls vilket orsakade oro och förvirring kring barnets temp hos föräldrarna.
• Vet ej, alla vet ”väl” vad de ska göra!• Stressen som finns på sjukhuset märktes inte alls. Jag tycker att vi på sjukhuset blev behandlade med sån nonchalans som inte borde finnas när detgäller barnsjukvård. Med SABH var det verkligen tvärtom.
• Material för omskötelse tex. Blöjor, sängunderlägg. Annars var det bättre med • På sjukhuset var det sond.
• Sjuksköterskorna i SABH är mer professionella än dom på Astrid.
• Allt är på plats om det behövs.
• Bättre kontakt med sköterskorna och läkare på SABH. Personalen hade mera tid för frågor och omvårdnad av barnet.
Ja – vården var helt anpassad efter våra behov och tider.
• Mindre stressat. Personalen tog sig den tid som behövdes för varje tillfälle. På sjukhus kallas ofta läkare/sköterska till annan patient och hinner ej alltid klart.
Stressande för förälder.
• Den specifika kompetensen var inte lika hög.
• Mer naturligt, mindre kliniskt. Större ansvar för föräldrarna.
• Vi har inget att jämföra med, har inte klart för oss vad det skulle inneburit om vårt barn skulle vårdats på sjukhus. Det alternativet verkade aldrig varaaktuellt.
• SABH gav bättre vård, mindre stressad, avslappnad.
• Det kändes som det fanns mer tid och att barnet är vårt. På avdelningen kändes det som man bad om lov för att få vara med sitt barn, han var delvislandstingets bebis på sjukhuset, med SABH var han vår.
• Mindre stress, skönt att det bara finns en patient som de ägnar sin tid till.
• När man ligger inne är det ju mycket fler koller dygnet runt. Allt ska vägas och mätas men det är väl därför man ligger inne.
• Den tiden SABH fanns hemma hos oss, tog de tiden till Victor. Man kände deras närvaro som lätt försvann hos personalen på sjukhuset.
• Personalen visste inte alltid vad som ingick. En del medicin fick vi gå och • Mindre stressigt, mycket pedagogiskt med ”vård” av Nalle också.
• Vill påpeka hur viktigt det är att mötas av personal som talar till barnet och har tid att besvara föräldrars frågor.
• På sjukhuset var det för opersonligt, speciellt då vi var på Nacka sjukhus • Barnet fick all uppmärksamhet under besöket. Samma personer mycket bra, • Mera koncentrerad vård vilket vi upplevde som positivt (slippa väntan).
• Går ej att jämföra då SABH bara gjorde en bedömningsinsats. Dock mycket gott intryck och mycket vänliga. Vetskapen att telefonkontakt är möjlig kännsbra och tryggt.
• I och med att barnen låg på Neo med diverse övervakningsapparater och personal kändes SABH:s vård inte lika intensiv (vilket var bra!) då intensiv-vård inte längre behövdes.
• Den här formen av vård känns väldigt personlig.
• Lugna, positiva personer som helhjärtat lyssnade på Klara, vände sig inte till föräldrarna med frågor osv. vilket var bra för Klara (inget hände ”över henneshuvud”).
• Personalen verkade inte lika stressad.
• Personalen lagade inte mat, bredde nattmackor!☺• Lugnare personal, patient och föräldrar!• Personalen visar hänsyn och respekt för familjens privatliv.
• Vi fick bra hjälp och svar på frågor. Men det klart att när man låg på sjukhuset fanns personal, medicin och utrustning tillgänglig dygnet runt.
• SABH var kontinuerlig vård med klar vårdplan och målsättning, med ett syfte: att få vår son tjock och frisk. Neonatalen på KS har inte den förmåganeftersom det inte finns kontinuitet.
• Skillnaden är inte stor, men man själv är mycket mer delaktig.
• Jag behövde inte gå till ALB och barnen mådde jättebra hemma.
• SABH-personalen ägnade mycket tid åt både syskon och patient. På sjukhuset ville nog personalen lämna oss ifred när familjen var samlad. På det hela tagetvar det kanske ingen större skillnad.
• Eftersom man tar emot hjälpen i sitt eget hem blir mötet med personalen automatiskt mer personligt och avslappnad. Ej så formellt och kliniskt som detkan vara i en sjukhusmiljö.
• Mer engagemang och lyhördhet.
• På sjukhuset fick vi hjälpen som vi behövde.
23. Om Ert barn skulle bli sjukt igen och kan vårdas i hemmet, skulle
Ni då välja SABH?
Om Ert barn skulle bli sjukt igen och kan vårdas i hemme t, skulle
Ni då välja SABH?
Om Ert barn skulle bli sjukt igen och kan vårdas i hemmet, skulle Ni
då välja SABH?
23. Om Ert barn skulle bli sjukt igen och kan vårdas i hemmet, skulle Ni då väljaSABH? 24. Kommentarer:
• Därför att vi fick hjälp av SABH förut och vi är nöjd av dem och i alla fall • Om möjligheten fanns definitivt!!!• Om det visar sig att barnet kan vårdas hemma så skulle vi definitivt välja SABH igen. Ett stort tack till SABH för vänligt bemötande och bra vård! • Sjukhusmiljön åtminstone på Neonatal kändes lite som ”ett fängelse”. Även om personalen var väldigt trevliga. Hemma är mycket bättre, särskilt då minson inte var ”så sjukt”. Som jag skrev tidigare tillgång till mat, TV, telefon,promenad i närmiljö mm.
• Eftersom vårt barn har en livslång sjukdomssituation önskar vi behålla • Jag önskar att vi fått fler tillfällen att få välja SABH under den gångna tiden.
Vi blev erbjudna en gång innan då det inte gick för att det var helg.
• Vi tycker att detta alternativ är fantastiskt bra och blev positivt överraskade när vi erbjöds detta. Trodde inte att det fanns.
• Definitivt. Att få komma och gå som man vill, bestämma själv, vara med andra delen av familjen, avdramatisera sjukdomsbilden för övrigafamiljemedlemmar, slippa ringa på klockan för varje liten grej osv… • Tveksam.
• Om det gick att lösa igen vore det en klar fördel för vår familj.
• Utan tvekan.
• Ja,utan tvekan. Mycket bra vårdform och man kände sig omhändertagen och det var mycket kunnig och duktig personal.
• Helt klart om vi fick erbjudandet. Det känns som lyx och privilegium att få SABH. Detta är svensk sjukvård som bäst. Kompetent, engagerad och vänligpersonal.
• Bäst kompetens och attityd.
• Guldstjärna till personalen på SABH. Med den fantastiska hjälp vi har fått av SABH, skulle vi inte tveka en sekund att välja hemmet (läs SABH) framförsjukhuset.
• En unik möjlighet som både vi och samhället tjänar ekonomiskt på. Fler borde • Alla mår bättre av det. Det är alltid skönast att vara hemma när man är sjuk.
• Eftersom man som förälder måste arbeta dygnet runt på ALB kan man hellre vara hemma där ingen stör när man äntligen kan stjäla sig några minuterssömn. Detta är ett stort problem inom barnsjukvården, det har gått för långt åtandra hållet jämfört när föräldrar inte fick besöka barnet. Nu får man ingenavlastning i att sköta barnet, speciellt gäller kanske detta handikappade barn.
Man arbetar ihjäl sig 24h/dygnet. Hemma kan man ju i detta fall få någratimmars avlastning från kommunen. Vi kommer absolut kräva erutomordentliga vård i framtiden. • Om hon behöver behandling under lång tid igen så önskar vi inget hellre än att få hjälp av SABH igen. Stort tack för att ni finns! • Det beror på sjukdomens karaktär samt vad vår BVC rekommenderar oss att göra. Vi är mycket positivt inställda till ert arbetssätt.
• Vi tycker att SABH fungerade jättebra och tycker att hemsjukvård är en sympatisk lösning för att slippa sjukhusvistelse.
• Beror på vårdens art.
• Många trevliga och duktiga syrror!! (Av båda könen) • Beroende på hur lång tid, om lång tid Ja.
• Mycket trevlig personal – bra bemötande, bra hjälp vid ”konsultering”.
• Tusen tack för all hjälp vi fick!• Finns den möjligheten så skulle det vara mycket bra. Vår dotter blir så otrygg i främmande miljöer och har mycket svårt att sova på sjukhus.
• Ja, absolut!! Särskilt som det som nu mera är vårt problem är en förkylningsastma och då är alternativet Q80 och det var det värsta vi varit medom… Om man inte ska välja ett annat sjukhus, men när man har ett barn med3 spädbarnskirurgiska diagnoser så är man liksom hänvisad till ALB. Men viär noga nu när vi ser efter en annan lägenhet med att den inte ska ligga mer än30 minuter från KS. Det är en trygghet redan hemma när vår son blir sjuk, attvi vet att ni finns. Jag hoppas verkligen att detta inte är någon sortsutvärdering som ni gör för att det är tveksamt om er framtid – vår framtid!! • Det var väldigt skönt att få komma hem och slippa sjukhusmiljön.
• Självklart, service på hemmaplan av kompetent och trevliga människor.
• Absolut ja, då som sagt underlättas med de andra barnen.
• Förklara vad ni kan hjälpa mej med. Varför skulle vi göra det när jag får till svar att jag klarar mej så bra och att dropp och sådant hjälper ni inte till med,det är inte er uppgift. ”Den mamman är lite jobbig” har några sagt här hemma.
• SJÄLVKLART• Beror på sjukdom och långvarighet. Vid långvarig sjukdom är SABH mycket • Mycket bra alternativ till att fara mellan hemmet och sjukhuset 2 ggr/dag för att få en spruta. Speciellt när barnet bara behöver få ta det lugnt och bekantasig med livet.
• Absolut mycket bra och bekvämt på alla sätt. Ett stort tack till dom som skötte • Jag tror att SABH i allra flesta fall är det bästa för barnen. Den enda skillnaden att vara på sjukhus skulle vara om mamman är dålig – då blir nogalla hjälpta av den ”full-servicen” sjukhus skulle kunna bidraga med.
• Absolut, det är fantastiskt att kunna ta hem sitt sjuka barn. Det ställer dock väldigt höga krav på er. Ni borde ha en psykolog/psykiatriker i ert team somföräldrar kan få hjälp av. Det kan vi se såhär i efterhand att vi kanske hademått bra av.
• Om det går så är det ju kanon att slippa vara på sjukhus.
• Så fort som möjligt.
• Jag tror att det är bra att vårda barn i hemmiljö där han/hon har kontakt med • Under liknande förhållanden skulle vi inte tveka. Det är jättebra att hemsjukvård finns och jag hoppas att den kan utvecklas ännu mer. Men jagtror inte på hemsjukvård i alla lägen: Vår dotter genomgår nu enbenmärgstransplantation på Huddinge sjukhus. Då hon blev inskriven där fickvi en förfrågan om vi ville att hon skulle tillbringa sin isoleringsperiod ihemmet, med ett eller ibland två besök av en sjuksköterska per dag. Tack ochlov tackade vi nej. Nu när vi ser hur dåligt hon mår, och hur mycket vård honkräver både dag och natt så känns förslaget i de närmaste absurt. Det kanskekan fungera för vuxna pat men inte för ett oroligt barn, med syskon i dagisåldern som är omöjligt att kontrollera med klädbyten, handspritande ochsterilitet. Det hade varit att lägga ett omänskligt ansvar på oss ickesjukvårdskunniga föräldrar. • Om barnet inte är så allvarligt sjuk att man själv blir för orolig att inte vara på • Tack till all personal!• Jag vill tacka er så mycket för att min dotter fick hemvård!• Om sjukhus alt fanns skulle jag tänka om men jag skulle definitivt välja • Toppen att möjligheten finns när det värsta är över.
• Absolut! Vi litar till 100% på SABH, de var väldigt duktiga och snälla men framförallt förstående mot oss föräldrar.
• Ja, gärna om situationen blir som det var (brist på plats) vill vi välja SABH.
• Skönt att vara på sjukhus under kritiska perioder med röntgen, smärtlindring • Tyvärr dog barnet aug-02.
• Bara om han inte kan stanna på sjukhuset.
• Den här vårdformen är bra för i första hand lite äldre barn. Själv har jag en del erfarenhet, så de gånger de var hos oss fick jag en del frågor besvarade annarsgick det ganska bra.
• Vi är oerhört tacksamma över att ha fått möjligheten att ha SABH! Det vi uppskattade mest var att alla hade koll – vi kunde ringa och prata med vemsom helst av er och alla var uppdaterade om läget för vårt barn. Det kändesväldigt tryggt. Jätteproffisgt! KRAM på er! • Om vi är säkra på att inga större komplikationer kan inträffa så tycker vi att • Bra för barnet och övriga familjen. Bra för samhällets ekonomi.
• Då vi känner till att det finns och vet att det är ett alternativ är det något som vi skulle kräva att få under förutsättning att det är ett bra vårdalternativ förbarnet.
• Om vi i sådant fall får bättre och mer ingående information från sjukhusets sida om vad som skulle vara förestående.
• Ja, eftersom det fungerade så bra, FANTASTISKT.
• Sjukhus är ingen trevlig plats att vara på även om Astrid Lindgrens var ett kanonsjukhus att vara inlagd på men sjukhus är ändå sjukhus.
• Vi träffade aldrig läkaren och barnet blev utskriven mycket hastigt i korridoren utan att prata med oss när vi var på besök på mottagningen på Avd20.
• Trevlig och engagerad personal gjorde att vi föräldrar kände oss trygga med • Beror självklart på hur sjukt. Man måste känna sig trygg med att ta hand om sitt barn i hemmet, eftersom man ju är själv mesta delen av tiden och måste taegna beslut om man ska ringa efter hjälp och dylikt. En sak som vi reageradeöver var att det var så många olika som kom. I början var det en och samma –Lena. Det är säkert bättre om samma person lär sig just hur barnet ser ut frångång till gång.
• Tack för att ni finns!• Skönt att slippa så mycket sjukhus.
• Helt klart om man bedömer det lämpligt, det är en lugnare och tryggare miljö för barnet och kan nog påskynda tillfrisknandet i vissa fall.
• Jag skulle förmodligen kräva det om det var möjligt.
• Nu avled detta barn, men skulle något av mina två andra barn behöva vård • Det var en positiv upplevelse.
• Underbara på sjukhuset, jag menar att ni åkte ut och informerade, mycket trevliga när man ringde upp och ganska punktliga. TACK.
• Pga allt som ni gjorde för mig. Ni utstrålar säkerhet, kunskap, omsorg och • Om det skulle passa, kändes väldigt bra att kunna vara i sitt eget hem.
• Ju snabbare desto bättre. Skulle önska att vi slapp sitta på akuten för bedömning. Kan inte SABH göra bedömningen i många fall vad som börgöras? Har framfört detta till SABH muntligt! • Tack för hjälpen! Hoppas vi inte ses igen☺!• Vi kände att SABH gav oss trygghet. Mycket kunnig och trevlig personal. Vi fick hjälp och råd så mycket vi önskade. Vi känner oss mycket nöjda med denvård vi fick av SABH! • Men det var ju ingen sjukdom. (Prematur)• Men det kanske beror på hur sjukt barnet är. Behöver man mycket hjälp är sjukhus att rekommendera. Jag vill tillägga att all personal som kom hem tilloss var öppna och trevliga. Det kändes som en bra tid i hemmet.
• Diagnos på sjukhus och vård i hemmet var för oss en bra kombination. Tusen • Absolut! Jag kan ju nu passa på att tacka för den jättebra vården och den jättetrevliga personal ni har! Tack snälla, det är ju underbart att ni finns trotsalla dessa besparningar inom vården! • Skönt för hela familjen att få vara hemma i känd och trygg miljö.
• Absolut! (Om hälsoläget tillåter)• Självklart! Bra ide´, organisation och personal. Tack än en gång! • Ju mer man slipper att vårdas på sjukhus desto bättre, och framförallt mår alla i familjen psykiskt bättre att få vara i sitt hem.
• Vi kan inte annat än vara otroligt tacksamma för den service, hjälp och professionalitet som SABH gett oss. Det fanns dagar då det var mycket svårt –men då visste vi att SABH fanns och skulle komma och det höll oss uppe. Detstöd vi fått är ovärderligt. Den kunskap och klokhet som finns samlad i SABHhoppas vi att de som bestämmer inser är bra, bättre och mer effektiv änsjukhusvistelse – om nu självklarheter måste påpekas. TACK.
• Det är lättare.
• Jag tror att det är bra att vårda barn hemma där de har kontakt med familj och • Detta är en fantastisk möjlighet som bör utvecklas så att fler kan ta del av det.
För en förälder är det fruktansvärt att känna sig handfallen och inte kunna göranågon nytta. I familjens eget hem kan mamma och pappa vara mer delaktiga ivårdandet av barnet. Med hjälp av SABH behöver man heller inte skiljas frånsitt barn och göra situationen ännu mer outhärdlig. Med SABH slipper mandet klassiska ”Doktor och patient relationen”. Istället blir det mer naturligt ochrespektfullt ”Människa möter människa”. Tusen tack SABH för att nimöjliggjort ett sådant möte i vårt hem! • Absolut!• Jag har inga bra erfarenheter av er och jag har hört flera som också inte har bra erfarenheter hos er. Ni kan behandla sår och omläggningar men inte ett sjuktbarn som mitt och de som jag pratat med. Vi har väl varit för komplicerade förer.

Source: http://www.sabh.nu/pdf/kvalitet/SABH_patenkat02.pdf