Cr_ag2007#3

Après l’accueil des participants entre 8h30 et 9h et tenant compte de l’ordre du jour chargé notamment par le nombre d’intervenants prévus, le président ouvre la réunion vers 9h30. Il remercie tout d’abord vivement la municipalité de Besayes pour avoir bien voulu mettre à disposition cette salle des fêtes pour tenir notre AG. Il laisse d’ailleurs aussitôt la parole à M. Jean-Paul Pain, maire de Besayes lequel se félicite de notre présence dans sa ville dont il nous dresse un bref aperçu de la situation géographique et de ses particularités (10km2, alt. 245m, 1104ha,). Remerciements également à Mme Mireille Colomb qui a beaucoup œuvré et sans laquelle nous n’aurions pu disposer de cette salle Dans son rapport moral il rappelle les actions et évènements qui ont émaillés la vie de l’association depuis la dernière AG, ainsi que les actions à venir ! Journée Nationale 2006 d’information sur le don d’organes Elles s‘est tenue le 22/06/2006 dans le hall du Centre commercial Leclerc à Bourg les Valence. Public nombreux et très intéressé par le sujet. Plus de 1000 documents distribués et dialogues très intéressants avec le public. La Journée 2007 est fixée au Samedi 23 juin. L’ADAIR y participera bien sûr. Les lieux ne sont pas encore arrêtés mais contrairement à 2006, notre présence se fera probablement sur 2 sites. Semaine Nationale du Rein (14 au 22/10/2006) La FNAIR avec le support de l’Agence de Biomédecine, le Ministère de la Santé et les laboratoires avait décidé de mener une action de sensibilisation à la prévention de la maladie rénale. Ainsi dans toute la France ont été organisées de opérations de dépistage par bandelettes urinaires. L’ADAIR a tenu, avec l’aide de l’encadrement du CH et des médecins néphrologues, un stand d’information et de dépistage dans le hall du CH de ROMANS les 20 et 21 octobre. Sur les 70 personnes ayant acceptés le dépistage une dizaine ont eu un résultat bandelette pouvant laisser supposer un problème rénal. Le résultat de l’interprétation leur a été remis avec incitation forte à consulter leur médecin traitant. Les manifestations 2007 ne sont pas encore annoncées. Un courrier vous en expliquera les Après midi Belote (St-Donat – 27/01/2007) Participation pas toujours à la hauteur de nos espérances et du travail de mise en œuvre, mais cela reste une journée conviviale que nous continuerons (15 doublettes – Très beaux lots) Sa réalisation avait été annoncée à l’AG 2006. C’est à présent chose faite et notre plaquette existe bien à ce jour. Après un travail important de mise en page et de conception, elle a été tirée à 3000 exemplaires et nous sert de support d’information auprès des nouveaux dialysés ou transplantés. Nos médecins étaient également demandeurs afin d’informer directement leurs patients de notre existence, de nos actions et de notre aide possible. Action également annoncée à l’AG 2006, elle a bien été mise en œuvre grâce au concours de quelques volontaires (M. Mme Bosc, F. Million, MH Barde, .) qui ont débuté ces visites par le Centre de Crest, puis Romans. Prochaines visites prévues : l’ATD AGDUC Prompsault et le Ch. Hospitalier de Valence. Suivront ensuite les sites d’Annonay et Montélimar….etc. Ces visites sont importantes car elles nous permettent d’aller au devant des patients en dialyse, souvent fatigués et qui ne se déplacent pas forcément à nos AG. Le dialogue qui s’établit permet de nous faire connaître, et se rendre compte des difficultés de certaines personnes dans leur quotidien. Elles permettent également d’aborder la greffe ainsi qu’on l’a nous même vécu, avec certaines personnes encore hésitantes ou peu informées. Notre association compte à ce jour 67 adhérents et nous nous réjouissons des 6 nouvelles adhésions depuis la dernière AG. Notons également deux adhésions prises le jour même de cette AG de Bésayes. Mais déplorons également le décès de sept de nos adhérents pour la même période. Jean Tiliet, notre trésorier, que je remercie au passage pour sa fidélité au poste, nous expose les comptes de l’exercice 2006, lesquels présentent au 31/12/2006 un solde créditeur. Ils sont mis au vote et approuvés à l’unanimité des adhérents présents. Rappelons que ces comptes sont bien sûr à disposition de toute personne adhérente qui fait la demande. Nos statuts datent de 2005. Ils ont en effet été réécrits et déposés à la préfecture de l’Ardèche, lors du changement de président et de siège social. Ces statuts prévoient le renouvellement du conseil d’administration tous les 3 ans par moitié. Aucune modification et donc aucun vote concernant notre CA cette année, car c’est lors de l’AG 2008 que la moitié de notre CA devra être renouvelé. C’est à notre association ADAIR que revient cette année l’organisation de l’Assemblée des Insuffisants Rénaux de la Région Rhône-Alpes, dont nous faisons partie (membre du conseil d’administration). Celle-ci se tiendra dans la salle des Congrès de l’ Epervière à Valence. Tous les adhérents de la région y seront conviés. Trois thèmes d’ordre médical ou social y seront abordés ainsi que l’intervention de Régis VOLLE, Président de la FNAIR. Assemblée Générale ADAIR – Besayes – 13 mai 2007 Le repas servi sur place sera suivi d’une séquence animation-détente laquelle devrait être de belle qualité. Tous les adhérents ADAIR y sont naturellement conviés et nous souhaitons qu’ils répondent nombreux à cette invitation. Le président laisse ensuite la parole aux différents invités pour leur intervention : Raymond MERLE (Pdt de l’Association des Insuffisants Rénaux de Grenoble) Présentation de SD’AIR (Société d’Aide aux Insuffisants Rénaux) SD’AIR est un cabinet d’assurance indépendant dédié à l’insuffisance rénale. Il est partenaire de la FNAIR et propose une assurance et une garantie de prêt aux insuffisants rénaux pour lesquels les difficultés d’assurance d’emprunt existent toujours. (http://www.sdair.f) Présentation de APS Santé (Association Prévoyance Santé) Suite à la demande du ministre X. Bertrand en 2005, création de ‘’AERAS’ « Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé » qui devait faire le point sur le problème de ce type d’assurance. APS Santé entre dans ce cadre. Elle a été créée pour répondre à nos besoins d’insuffisants rénaux en matière de couverture sociale et plus précisément de complémentaire santé ; elle s’appuie sur les prestations des Mutuelles CCM. Elle est référencée par la FNAIR. Depuis Octobre elle propose ses prestations aux personnes diabétiques ou souffrant de maladies hépatiques. (Nous contacter au besoin pour plus d’information) Points forts : pas de questionnaire médical ni délai de carence. (http://www.aps-sante.com) Anne GOSTEAU (Assistante sociale de l’AGDUG) D’emblée A. Gosteau donne 2 définitions : « La maladie rénale est définie par la loi comme un handicap …………. (art. L 114)» « Insertion sociale : Processus qui conduit une personne à trouver une place reconnue dans la société - Ensemble d’actions visant un effet global d’interventions croisées : emploi, soins, logement, culture, éducation…. » Anne Gosteau aborde ensuite les 4 thèmes de la réinsertion sociale: ‘’Travail, Education, Soins et Vie quotidienne’ et rappelle le lien contractuel entre employeur et employé, les garanties et les indemnités compensatrices. Naturellement elle aborde les modalités de reprise du travail dont notamment le mi-temps thérapeutique et ses limitations (1 an dans la fonction publique), la reprise avec pension d’invalidité, les risques liés au licenciement, les régimes spéciaux, les travailleurs indépendants. Enfin est abordé le cas des personnes jeunes et les difficultés de la scolarité avec l’obligation d’aménagement des examens et l’école à l’hôpital…. (Les autres informations de la présentation d’Anne Gosteau peuvent nous être demandées au besoin) Dr Henri COLOMB (Néphrologue au CH de ROMANS) Les agents stimulant l’ Erythropoïetine (EPO) L’EPO est à ce jour le meilleur traitement de l’anémie et a été une révolution dans son traitement. C’est le rein qui secrète normalement l’EPO, mais cette fonction disparaît avec la maladie rénale. L’EPO est indiquée en dialyse car elle compense les pertes sanguines pendant les séances. Elle maintient une qualité de vie en corrigeant durablement l’anémie qui est un Assemblée Générale ADAIR – Besayes – 13 mai 2007 facteur de risque chez le patient dialysé et évite ainsi les transfusions. Elle évite aussi l’hypertrophie ventriculaire. Attention à ne pas chercher via l’EPO à atteindre un niveau trop élevé d’hémoglobine car risque d’hypertension par viscosité sanguine, risque pour la fistule ou de convulsion. (Taux visé: 11g/litre) Mode d’administration : injection dans la ligne de dialyse ou en sous-cutané. H. Colomb indique que beaucoup de pathologies sont traitées par l’EPO et précise que cette molécule a été découverte par un chirurgien français en 1850, mais que c’est en 1985 que sa fabrication en quantité permet d’en faire bénéficier un plus grand nombre- Délivrance en officine de ville depuis Juin 2005. En cas d’utilisation à domicile, le pharmacien doit, avec l’EPO délivrer un container à aiguilles ainsi qu’une boite de transport isotherme. Dr Michel FORET (Directeur de l’AGDUC) Evolution des traitements et de la dialyse Les méthodes et durées de dialyse ont grandement évoluées depuis 40 ans. Ainsi en 1967 les premières séances de dialyses duraient 12h. On dialysait de jour comme de nuit à raison de 2 fois par semaine. Les premières auto dialyses à Grenoble duraient 7 à 8 h. En 1978 sont mises en place les premières dialyses péritonéales à domicile. Aujourd’hui les moniteurs de dialyse sont beaucoup plus efficaces et gèrent de nombreux paramètres pendant la séance. Les dialyseurs sont de très haute technicité et leur taille s’est considérablement réduite. Demain les nouvelles technologies et notamment les « nanotechnologies » seront adaptées à la dialyse. Des études sont en cours au USA sur les reins artificiels potables voire implantables, basés sur des bio-tubules artificiels. Sont à l’étude également pour l’avenir la télé-dialyse et la surveillance à distance, mais également le développement de l’immunotolérance. Le Dr. Forêt donne brièvement un aperçu en chiffres de l’AGDUC : 700 patients traités au 31/12/2006 ( 8,35%) (Hémodialyse à domicile : 9, Autodialyse : 114, DP : 123 + patients transplantés.) 105911 équivalents séances au 31/12/2006 ( 6,07%) 414 salariés dont 202 médecins et infirmier(e) s Enfin concernant le choix du mode de traitement, le Dr. Forêt rappelle qu’une incitation peut être faite par le médecin, mais qu’aucun plus qu’un autre ne peut être imposé au patient. Le mode choisi sera le résultat d’un accord entre l’équipe soignante et le patient lui-même. Dr Khaled SIRAJEDDINE (Néphrologue au CH de ROMANS) Anomalies liées à l’IRC : hyperparathyroïdie, hyperphosphorémie, hypercalcémie. Pour lutter contre l’hyper-phosphorémie on doit prescrire des chélateurs du phosphore. Actuellement les carbonates de calcium ont définitivement remplacé les produits à base d’alumine. Dans tous les cas ces médicaments doivent être pris au moment du repas sous peine d’être inefficaces (Renagel ®, Fosrenol ®….) Assemblée Générale ADAIR – Besayes – 13 mai 2007 Ces traitements sont complétés par la qualité des séances de dialyses lesquelles doivent diminuer le taux sanguin de phosphore. A défaut il y a risque de problèmes osseux, calcification des vaisseaux et problèmes vasculaires. Débat médical et social – Questions Réponses Existe-t-il un lien entre la prise de Fosrenol® et l’apparition de douleurs articulaires ? ● Aucune relation ou raison à priori Existe un moyen de soulager les douleurs d’arthrose ? ● Les chélateurs ne résolvent pas tous les problèmes. Un médecin du CHU de Grenoble peut être vu en consultation sur ces problèmes de douleurs articulaires liées à la dialyse. Quel choix prioritaire de mode d’administration d’EPO en cas d’anémie sévère ? ● Les 2 modes intraveineux ou sous-cutanée sont aussi efficaces l’un que l’autre. Comment se situe le congé de longue duré (CLD) par rapport au CLM ? ● Le CLD est une particularité du régime spécial de la F. Publique. Au terme du CLM il est possible de demander un CLD réparti en 2 temps : 2 ans à plein traitement et 3 ans à mi- Remarque : 5 maladies seulement dont l’IRC donnent accès au CLD Existe-t-il une limite maximale de durée d’une mi-temps thérapeutique ? ● OUI dans la fonction publique la durée d’un tel mi-temps est limité à 1 an pour toute la Quel avenir pour le traitement de la maladie rénale génétique (Polykystoses.) – Quels espoirs des thérapies géniques ? ● Des essais thérapeutiques vont être mis en place, notamment dans le but d’une diminution du volume des kystes rénaux. Un bilan des thérapies géniques a été exposé lors d’une confé-rence d’un groupe de praticiens à Necker. Il en ressort que les travaux de modification du gène susceptible d’empêcher l’évolution de la maladie risque d’être très long. Il est 12h15, le président remercie tous les adhérents et les intervenants pour la qualité de leur prestation sans oublier les deux infirmières fidèles de nos AG , Marie Mottet et Domnique Descottes accompagnées cette année de Valérie Muin, secrétaire à l’Agduc Romans. Il convie tout le monde à l’apéritif qui précède le repas servi sur place et donne rendez vous pour la prochaine AG le Dimanche 18 mai 2008 à Montmeyran (26) dont l’organisation matérielle est confiée à Thierry CHAMPEL. Autre date retenir : AG de la Région Rhône-Alpes le 23 Septembre 2007 VALENCE L’ Epervière à partir de 9h00 Courrier d’invitation durant l’été Assemblée Générale ADAIR – Besayes – 13 mai 2007

Source: http://adair.asso.free.fr/AG_ADAIR-2007/CR_AG2007.pdf